Hidradenitis Suppurativa

srijeda, 11.04.2012.

NIKAD SIGURAN

Kao čovjeku koji živi s hidradenitis suppurativom, jedna od najtežih disciplina su mi putovanja, kad me netko pozove na svadbu ili nešto slično tome. Upravo HS je razlog što rijetko putujem, a još manje ludujem u svadbenim lokomotivima. Za svadbe mi nije žao jer u načelu ne volim takve događaje, ali moji život i duh su brutalno osakaćeni tim što ne mogu putovati zbog ove suppurativne hidratacije.
Ali, postoje stvari gdje se čovjek zatekne u raskoraku između ove teške bolesti i svojih mogućnosti, ali i želja.
Jednu takvu stvar mi je priuštio moj kum pozivom na svoje vjenčanje koje i nije obično vjenčanje. Neće biti ni lokomotiva ni onih "ciju-ciju" poskočica, pa čak ni onih kolona s nakićenim automobilima. Na vjenjčanje se ide brodom, točnije, krstari se Mediteranom i u jednoj od luka će oni izmjeniti prstenja i vrisnuti DA, a ja bih trebao biti kum. Naravno, on zna sve o mojoj bolesti i upitao me je jesam li ja to u stanju?
Tu nastupaju mnoge nedounice. Mene je, naravno, zagolicao brod. Ipak sam na njemu proveo lijepo razfoblje svojeg života i u hipu su mi u sjećanje navrle sve one stvari koje čovjek na brodu može doživjeti. To je posebna ljubav. Radio sam na brodu, bio član posade, a ovdje bi trebao biti gost. Dakle, potpuno uživati u svemu onom što znam o brodu. Ali, što sa HS-om? Što ako budem puno krvario, što ako mi se nešto dogodi s brojnim otvorenim ranama? Kako se tretirati, kako održavati higijenu na onaj način na koji sam naučio? Bezbroj pitanja, a želja je prevelika. OK, plati se putno zdravstveno osiguranje pa si dijelom miran ako se nasred krstarenja dogodi da kapetanu silom moraš promjeniti rutu, barem do najbližeg helikoptera koji će te odvesti nekom pod nož ili slično.
A tek garderoba i osobne stvari!! Za tih sedam dana bih morao nositi najmanje 40 pelena, a o rublju da i ne govorim. Pa moj HS neseser. A tek onda svakodnevna garderoba, plus svečano odijelo. Kao da Njegova ekselencija Edmund ide posjetiti svog vrckastog rođaka u Rodezija. Kako anulirati miris sekreta? To Edmunda ne bi zamaralo, ali ovo su neka druga vremena.
Bez obzira na sve, nadam se da ću otići. Mnoge stvari u svojem životu sam nazivao po određenim pjesmama ili albumima voljenih mi grupa. Jedna od tih, a meni vrlo bliska, je i ona od idola mi iz mladosti, Serđa Blažića, "Jednom u životu". Baš tako, kao i mnoge stvari koje čovjek propušta zbog nekog svojeg osobnog razloga, ovo je trenutak koji se mora iskoristiti. I iz ove naizgled nemoguće misije, pretvoriti svoj osobni očaj u ogromnu pobjedu. Fizički je sve ovo teško ostvarivo, ali uvijek i iznova se mora raditi barem na tom samopouzdanju, onoj stvari zbog koje oboljeli od ovakvih bolesti dolaze u teške traume ili pobjede. Pa i ne samo oboljeli, nego i sasvim zdravi ljudi. Ja se, naravno, kao i uvijek, nadam pobjedi. Ako medicina ne ide toliko brzo naprijed, ide barem tehnologija.
Sjećam se kad sam plovio predivnim Pacifikom, pijemo kavu, a dođe nam u salon kapetan broda i pita nas je li netko ikad operirao čovjeku slijepo crijevo? Mi smo mislili da se šali, a on je pozvao mene i još jednog budući je znao da se bavimo hladnom obradom svinja kad smo kod kuće. Dođemo u tzv. brodsku bolnicu gdje polumrtav leži naš vrijedni i dragi kuhar. Satelitske veze su bile u kvaru i trebalo se raditi po "nacrtima " iz medicinskog priručnika. Još se sjećam tih slika. Srećom po pacijenta, do operacije ipak nije došlo, ali je dva dana poslije na palubi umro od perforacije čira na želucu drugi član posade. E!!!
A ja bih trebao ići na brod gdje postoji KV liječnik, a i svaki član posade, kao i gosti, imaju smart mobitele i svemoćni Internet. A i blizu je obala. Dakle, stanje je čisto i treba samo prikupiti snage i dobro se organizirati.
Sva muka, sva bol, sve frustracije i ograničenosti zbog HS-a, sve će nestati onog trenutka kad na krmi udahnem onaj moj miris mora, pogledam u zvijezde na nebu, zapalim cigaretu i na sluje pustim Van Morrisona. Divota!!I Za taj trenutak treba živjeti, tomu stremiti. Mislim i uopće, na svaki trenutak koji vas može barem nakratko odvojiti od teške i sumorne svakodnevice.
Naravno, bajkovito krstarenje nije ono što bi me nužno trebalo otrgnuti iz HS robije. Da se moj kum ženi u Lici ili Slavoniji, s istim užitkom bih gledao u te iste zvijezde na nebu, muzao krave, smotao škiju i slušao meni fantastični Legen!!!
Dakle, trebam odlučiti!!!
Image and video hosting by TinyPic

- 22:03 - Komentari (1) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se