Hidradenitis Suppurativa

Mnogi oboljeli od hidradenitis suppurative moraju uzimati određene lijekove koji im umanjuje bol. Mnogi od tih lijekova i nisu uvijek učinkoviti pa oboljeli u očaju posežu i za drugim sredstvima, kao što su droga ili alkohol. A često se sve to smiksa zajedno ne bi li učinak bio bolji, tj. ne bi li se bol nekako poništila.
Svatko to radi na svoj način i ovisno o potrebi. Oboljeli od HS-a u Engleskoj već se godinama bore ne bi li im ministarstvo zdravstva legaliziralo, tj. odobrilo marihuanu isključivo u te svrhe, protiv boli. Teško da će to i ostvarit jer onda bi se svatko javljao za istu stvar, ali iz različitih razloga. Kao kad bi alkoholičari tražili besplatne dvije boce alkohola ne bi li im se olakšao dan. Ne pomaže im ni činjenica da je u Hong Kongu prije stotinjak godina engleska vlada mijenjala 6.000 tona čistog opijuma za 10.000 tona prvoklasnog čaja, kao ni brojna istraživanja o multikorisnosti marihuane u medicinske svrhe. U Americi su popularne navodne "spore" droge u smislu olakšavanja života s hidradenitis suppurativom.
Ne podnosim marihuanu, a jedino što nekad znam popiti je Normabel ili malo alkohola ne bih li se opustio. Inače, ne vidim ništa loše u tome popiti malo alkohola dnevno, svakako je čaša dobrog vina poslije ručka zdravija i korisnija nego brojni lijekovi koji navodno služe za opuštanje. Imam i tu sreću što mi već prvo pivo do te mjere udari u glavu da bi i s ovom suppurativom plesao kazačok. Pozitivna strana je i to što taj alkoholski efekt opusti sve moje mišiće i u tim trenutcima gotovo i ne osjećam nikakvu bol. Međutim, sve više od jednog piva, unatoč takvoj nirvani u glavi, predstavlja problem jer kad se dođe kući treba se napraviti mnoštvo stvari koje ne idu uz alkohol. A to je prvenstveno higijena. Ni u kojem slučaju ne reklamiram niti preporučam alkohol kao neko medicinsko sredstvo, ali držim kako se ne treba slijepo držati liječničkih naputaka glede alkohola. Cijela moja godišnja konzumacija alkohola stane u ruksak prvoškolca.
Prirodno je da mi je vrlo žao marginalizacije moje bolesti. Kroz svoje iskustvo s liječnicima, nitko me nikad nije pitao kako se nosim s boli. Na moj eventualni upit, oni će mi bezpogovorno prepisati sve što poželim,od Tramala, Ibuprofena, pa sve do morfij flastera. Razumijem da me neki od njih i ne trebaju pitati koliko je bolna hidradenitis suppurativa kad me vide golog, ali često se znalo dogoditi da pojedini liječnici uopće nisu ni htjeli vidjeti kako izgledaju moje rane.
Ambulante za bol su pozitivna stvar, ali ne i za moju bolest. Oni rade svoj posao taman u njihovoj domeni, ali šteta što nekad ne naprave neko predavanje gdje bi se suočili s nama, pacijentima. To bi bilo korisno za sve nas. Jednom sam bio kod liječnika koji radi u takvoj ambulanti. Cijelo vrijeme kao da je bio sumnjičav prema meni. Čuo me je kako se u čekaonici grlato smijem nekom vicu, a u ordinaciju sam mu ušao sasvim normalno, bez bolnih izraza, čak štoviše, ušao sam s vedrim "Dobar dan!", još uvijek nasmijan. To je moj stav, to sam ja. Kroz razgovor smo se slučajno dotakli i onih famoznih tehno partija na Zrču gdje sam mu rekao da ti partijaneru moraju biti na "nečemu". Pa, neće se, valjda, na Filipu Latinoviću tako razvaljivati do zore. Poslije toga me je više puta pitao sve u svezi mojih iskustava s drogama i slično. Možda je čovjek mislio da se drogiram, ne znam. Govorio sam mu samo o tome da se dobrom voljom, ljubavlju prema prirodi i svemu lijepom, a poglavito životom borim s ovim strašnim bolovima. Forme radi, izašao sam s receptima lijekova koje nikad nisam ni predigao.

Dolazi vrijeme blagdana i alkohol će se masovno konzumirati. Ako čovjek koji boluje od neke bolesti kao što je HS ili slično tome može, tj. ako nije na nekim jakim antibioticima, neka popije čašu ili dvije.I zmeđu ostalog, tu je i pitanje izoliranosti ili socijalizacije, vrlo važna stvar za ljude koji pate od teških i još k tome, rijetkih bolesti. Kažu da je sve u mozgu.

A kad sam već spomenuo mozak,zgrozio sam se kad sam nedavno pročitao da je mozak od Alberta Einsteina izložen u nekoj ustanovi ili muzeju. Užas. Čak i opisuju da je veći u promjeru za 1.5 cm od mozga "normalnog" čovjeka. Opet se moram nasmijati pri samoj pomisli da s momcima iz mog kvarta odem pogledati taj eksponat (ljudski mozak) i da moj prijatelj Gonzo promptno odvali da mu je veći nego Albertov!!! Užas!
Živjeli mi!!!

Sinoć sam proveo par sati s čovjekom kojeg sam upoznao na cesti koja mi život znači. Tako zovem tu cestu jer se uglavnom na njoj mrcvarim pješačeći.
Taj čovjek je zapravo veomvrlo a mlad, ima tridesetak godina i ozljeda na poslu ga je učinila teškim invalidom. Naglim trzajem iz čučnja je teško oštetio kralježnicu, a to je rezultiralo teškom pokretljivošću, atrofiranim nogama i uopće, strašno lošom perspektivom. Dok se ne odluči za operaciju koja bi ga u nekoj lošoj konačnici mogla prikovati za kolica, čini ono što hoće i može, uživa u svemu što može. Svaki ga dan viđam kako uz pomoć dviju štaka hoda tom cestom.
Zrači nevjerojatnom energijom, vedar je i iznimno duhovit. Ima svoju viziju, pun je planova i od svega srca mu želim ostvarenje istih. Razgovor s tako vedrom osobom mi je prava uživancija, s obzirom na ova turobna vremena i na sve više ljudi koji uglavnom gledaju u pod i ne znaju ili ne mogu izvući osmijeh. On nije nikad čuo za hidradenitis suppurativu i kad sam mu pokazao kako to izgleda, doslovce je zaplakao. Moja je bolest pogotovo u zimskom razdoblju gotovo nevidljiva, ona je kao nešto loše što čovjek nosi u sebi i ispoljava se onog trenutka kad se razotkrije, kao i sve ostale stvari.
Pričali smo o tzv. voljnom trenutku. Za razliku od mene, on brže izađe na ulicu jer ne treba higijenski tretman kao i ja, ali ja kad izletim, uhvatim ga za 15 minuta tamo gdje je on krenuo prije tri sata. Baš smo se onako ljudski zezali na svoj račun i to mi je famozno.
A taj voljni trenutak je vrlo bitan za hidradenitis suppurativu u svakom smislu.L judi koji ne poznaju HS morali bi vidjeti kako izgleda živjeti s ovom bolešću kako bi shvatili ovo o čemu pišem. Nažalost, često i takvi ljudi znaju biti sumnjičavi prema HS-u jer se fokusiraju na izgled te bolesti, a ne na ono što je najviše "krasi", a to je bol. Kad se sve karakteristike HS-a spoje, čovjek bi najradije ostao u krevetu ili na kauču, fotelji. Ništa vam se ne da jer ne možete naći poziciju u kojoj ćete naći podnošljivije stanje u svezi s boli. A to vremenom postaje strašno destruktivno.
Pričam o bolesti vodeći se osobnim iskustvom. Živim sam i imam potrebe kao i svaki drugi čovjek.I mam velike i drage prijatelje koji su uvijek tu, baš kao i moja sestra. U ovih pet godina možda sam ih pet puta zvao da mi pomognu u nečemu i to je sve. Ne, nisam junak niti se pravim frajerom, nego samo izvlačim maksimum iz ove moje konstruktivne samoće. U prepisci s ljudima koji boluju od iste bolesti vidim da se velika većina njih strašno malo kreće. Život im je ogranićen na potezu krevet - wc - dnevni boravak. Govorim o ljudima koji su u mojemm stadiju bolesti, naravno. Imaju obitelj koja im je tu, uvijek pri ruci, kuhaju im, spremaju, peru i sve što treba.To je lijepo i tako u načelu i treba biti. Po meni je jedino tu loše što se onda čovjek navikne na to i ulijeni se, a za to ima potpuno opravdanje aktualnim stanjem HS-a. Mogao sam otići živjeti kod sestre i imao bih pun tretman, s punom ljubavlju, ali sam izabrao ovo.
I nije mi žao, čak štoviše, smatram ovo ispravnijom odlukom i mnogo korisnijom za mene. Znam i vjerujem da će se lijek za HS pronaći, a da sam na tuđoj skrbi, ne bih poderao barem pet pari cipela u ovih pet godina. To za mene ima važnost, jer deranje cipela podrazumijeva fizičku aktivnost, kakvu takvu, i to je bolje nego statika i nagomilavanje mnogih drugih boljki koje nastanu uz ovu bolest.
Onaj tko to razumije mislim da i shvaća što želim reći. Sjetih se Lilalo, osobe koja ima istu bolest kao i ja, ali, hvala Bogu, u puno blažem stadiju. U njenom komentaru na moj blog je rekla da djelujem pesimistično i da je oboljelima od HS-a bolje da ne čitaju ovo o čemu pišem. To je njen stav i to je ok.
Ne samo što se ne slažem s tim, nego smatram da premalo pišem na svim razinama i ne samo kroz formu bloga. Hidradenitis suppurativa je bolest koja je, nažalost, progresivna i sve prisutnija na svim prostorima. Kao osoba koja uživa u svim razinama rock kulture, u jednoj fazi sam bio opčinjen Gothic rockom, isključivo zbog močnih rifova, pa kad bih pisao o svojoj bolesti u nekom "Gothic" stilu i to još obogatio slikama vlastitog potpazušja, to bi mi možda i izgledalo pesimistično, možda i realno za nekog.
Pišem i pisat ću i sretan sam i presretan kad promislim da ovo što pišem čita netko kom je to potrebno i netko tko u tom vidi smisla. Bit ću još sretniji kad ozdravim i kada budem pisao neki drugi blog, npr. o moru kojeg toliko volim i o svemu onom što sam proživio na tom moru.
Svima onima, s HS-om ili nečim sličnim, želim neka izdignu svoj voljni trenutak iznad tvarnosti, neka iznađu snage ili, pučki, neka mrdnu dupetom. Isplati se!!!