Mnogi oboljeli od hidradenitis suppurative moraju uzimati određene lijekove koji im umanjuje bol. Mnogi od tih lijekova i nisu uvijek učinkoviti pa oboljeli u očaju posežu i za drugim sredstvima, kao što su droga ili alkohol. A često se sve to smiksa zajedno ne bi li učinak bio bolji, tj. ne bi li se bol nekako poništila.
Svatko to radi na svoj način i ovisno o potrebi. Oboljeli od HS-a u Engleskoj već se godinama bore ne bi li im ministarstvo zdravstva legaliziralo, tj. odobrilo marihuanu isključivo u te svrhe, protiv boli. Teško da će to i ostvarit jer onda bi se svatko javljao za istu stvar, ali iz različitih razloga. Kao kad bi alkoholičari tražili besplatne dvije boce alkohola ne bi li im se olakšao dan. Ne pomaže im ni činjenica da je u Hong Kongu prije stotinjak godina engleska vlada mijenjala 6.000 tona čistog opijuma za 10.000 tona prvoklasnog čaja, kao ni brojna istraživanja o multikorisnosti marihuane u medicinske svrhe. U Americi su popularne navodne "spore" droge u smislu olakšavanja života s hidradenitis suppurativom.
Ne podnosim marihuanu, a jedino što nekad znam popiti je Normabel ili malo alkohola ne bih li se opustio. Inače, ne vidim ništa loše u tome popiti malo alkohola dnevno, svakako je čaša dobrog vina poslije ručka zdravija i korisnija nego brojni lijekovi koji navodno služe za opuštanje. Imam i tu sreću što mi već prvo pivo do te mjere udari u glavu da bi i s ovom suppurativom plesao kazačok. Pozitivna strana je i to što taj alkoholski efekt opusti sve moje mišiće i u tim trenutcima gotovo i ne osjećam nikakvu bol. Međutim, sve više od jednog piva, unatoč takvoj nirvani u glavi, predstavlja problem jer kad se dođe kući treba se napraviti mnoštvo stvari koje ne idu uz alkohol. A to je prvenstveno higijena. Ni u kojem slučaju ne reklamiram niti preporučam alkohol kao neko medicinsko sredstvo, ali držim kako se ne treba slijepo držati liječničkih naputaka glede alkohola. Cijela moja godišnja konzumacija alkohola stane u ruksak prvoškolca.
Prirodno je da mi je vrlo žao marginalizacije moje bolesti. Kroz svoje iskustvo s liječnicima, nitko me nikad nije pitao kako se nosim s boli. Na moj eventualni upit, oni će mi bezpogovorno prepisati sve što poželim,od Tramala, Ibuprofena, pa sve do morfij flastera. Razumijem da me neki od njih i ne trebaju pitati koliko je bolna hidradenitis suppurativa kad me vide golog, ali često se znalo dogoditi da pojedini liječnici uopće nisu ni htjeli vidjeti kako izgledaju moje rane.
Ambulante za bol su pozitivna stvar, ali ne i za moju bolest. Oni rade svoj posao taman u njihovoj domeni, ali šteta što nekad ne naprave neko predavanje gdje bi se suočili s nama, pacijentima. To bi bilo korisno za sve nas. Jednom sam bio kod liječnika koji radi u takvoj ambulanti. Cijelo vrijeme kao da je bio sumnjičav prema meni. Čuo me je kako se u čekaonici grlato smijem nekom vicu, a u ordinaciju sam mu ušao sasvim normalno, bez bolnih izraza, čak štoviše, ušao sam s vedrim "Dobar dan!", još uvijek nasmijan. To je moj stav, to sam ja. Kroz razgovor smo se slučajno dotakli i onih famoznih tehno partija na Zrču gdje sam mu rekao da ti partijaneru moraju biti na "nečemu". Pa, neće se, valjda, na Filipu Latinoviću tako razvaljivati do zore. Poslije toga me je više puta pitao sve u svezi mojih iskustava s drogama i slično. Možda je čovjek mislio da se drogiram, ne znam. Govorio sam mu samo o tome da se dobrom voljom, ljubavlju prema prirodi i svemu lijepom, a poglavito životom borim s ovim strašnim bolovima. Forme radi, izašao sam s receptima lijekova koje nikad nisam ni predigao.
Dolazi vrijeme blagdana i alkohol će se masovno konzumirati. Ako čovjek koji boluje od neke bolesti kao što je HS ili slično tome može, tj. ako nije na nekim jakim antibioticima, neka popije čašu ili dvije.I zmeđu ostalog, tu je i pitanje izoliranosti ili socijalizacije, vrlo važna stvar za ljude koji pate od teških i još k tome, rijetkih bolesti. Kažu da je sve u mozgu.
A kad sam već spomenuo mozak,zgrozio sam se kad sam nedavno pročitao da je mozak od Alberta Einsteina izložen u nekoj ustanovi ili muzeju. Užas. Čak i opisuju da je veći u promjeru za 1.5 cm od mozga "normalnog" čovjeka. Opet se moram nasmijati pri samoj pomisli da s momcima iz mog kvarta odem pogledati taj eksponat (ljudski mozak) i da moj prijatelj Gonzo promptno odvali da mu je veći nego Albertov!!! Užas!
Živjeli mi!!!
