Sinoć sam proveo par sati s čovjekom kojeg sam upoznao na cesti koja mi život znači. Tako zovem tu cestu jer se uglavnom na njoj mrcvarim pješačeći.
Taj čovjek je zapravo veomvrlo a mlad, ima tridesetak godina i ozljeda na poslu ga je učinila teškim invalidom. Naglim trzajem iz čučnja je teško oštetio kralježnicu, a to je rezultiralo teškom pokretljivošću, atrofiranim nogama i uopće, strašno lošom perspektivom. Dok se ne odluči za operaciju koja bi ga u nekoj lošoj konačnici mogla prikovati za kolica, čini ono što hoće i može, uživa u svemu što može. Svaki ga dan viđam kako uz pomoć dviju štaka hoda tom cestom.
Zrači nevjerojatnom energijom, vedar je i iznimno duhovit. Ima svoju viziju, pun je planova i od svega srca mu želim ostvarenje istih. Razgovor s tako vedrom osobom mi je prava uživancija, s obzirom na ova turobna vremena i na sve više ljudi koji uglavnom gledaju u pod i ne znaju ili ne mogu izvući osmijeh. On nije nikad čuo za hidradenitis suppurativu i kad sam mu pokazao kako to izgleda, doslovce je zaplakao. Moja je bolest pogotovo u zimskom razdoblju gotovo nevidljiva, ona je kao nešto loše što čovjek nosi u sebi i ispoljava se onog trenutka kad se razotkrije, kao i sve ostale stvari.
Pričali smo o tzv. voljnom trenutku. Za razliku od mene, on brže izađe na ulicu jer ne treba higijenski tretman kao i ja, ali ja kad izletim, uhvatim ga za 15 minuta tamo gdje je on krenuo prije tri sata. Baš smo se onako ljudski zezali na svoj račun i to mi je famozno.
A taj voljni trenutak je vrlo bitan za hidradenitis suppurativu u svakom smislu.L judi koji ne poznaju HS morali bi vidjeti kako izgleda živjeti s ovom bolešću kako bi shvatili ovo o čemu pišem. Nažalost, često i takvi ljudi znaju biti sumnjičavi prema HS-u jer se fokusiraju na izgled te bolesti, a ne na ono što je najviše "krasi", a to je bol. Kad se sve karakteristike HS-a spoje, čovjek bi najradije ostao u krevetu ili na kauču, fotelji. Ništa vam se ne da jer ne možete naći poziciju u kojoj ćete naći podnošljivije stanje u svezi s boli. A to vremenom postaje strašno destruktivno.
Pričam o bolesti vodeći se osobnim iskustvom. Živim sam i imam potrebe kao i svaki drugi čovjek.I mam velike i drage prijatelje koji su uvijek tu, baš kao i moja sestra. U ovih pet godina možda sam ih pet puta zvao da mi pomognu u nečemu i to je sve. Ne, nisam junak niti se pravim frajerom, nego samo izvlačim maksimum iz ove moje konstruktivne samoće. U prepisci s ljudima koji boluju od iste bolesti vidim da se velika većina njih strašno malo kreće. Život im je ogranićen na potezu krevet - wc - dnevni boravak. Govorim o ljudima koji su u mojemm stadiju bolesti, naravno. Imaju obitelj koja im je tu, uvijek pri ruci, kuhaju im, spremaju, peru i sve što treba.To je lijepo i tako u načelu i treba biti. Po meni je jedino tu loše što se onda čovjek navikne na to i ulijeni se, a za to ima potpuno opravdanje aktualnim stanjem HS-a. Mogao sam otići živjeti kod sestre i imao bih pun tretman, s punom ljubavlju, ali sam izabrao ovo.
I nije mi žao, čak štoviše, smatram ovo ispravnijom odlukom i mnogo korisnijom za mene. Znam i vjerujem da će se lijek za HS pronaći, a da sam na tuđoj skrbi, ne bih poderao barem pet pari cipela u ovih pet godina. To za mene ima važnost, jer deranje cipela podrazumijeva fizičku aktivnost, kakvu takvu, i to je bolje nego statika i nagomilavanje mnogih drugih boljki koje nastanu uz ovu bolest.
Onaj tko to razumije mislim da i shvaća što želim reći. Sjetih se Lilalo, osobe koja ima istu bolest kao i ja, ali, hvala Bogu, u puno blažem stadiju. U njenom komentaru na moj blog je rekla da djelujem pesimistično i da je oboljelima od HS-a bolje da ne čitaju ovo o čemu pišem. To je njen stav i to je ok.
Ne samo što se ne slažem s tim, nego smatram da premalo pišem na svim razinama i ne samo kroz formu bloga. Hidradenitis suppurativa je bolest koja je, nažalost, progresivna i sve prisutnija na svim prostorima. Kao osoba koja uživa u svim razinama rock kulture, u jednoj fazi sam bio opčinjen Gothic rockom, isključivo zbog močnih rifova, pa kad bih pisao o svojoj bolesti u nekom "Gothic" stilu i to još obogatio slikama vlastitog potpazušja, to bi mi možda i izgledalo pesimistično, možda i realno za nekog.
Pišem i pisat ću i sretan sam i presretan kad promislim da ovo što pišem čita netko kom je to potrebno i netko tko u tom vidi smisla. Bit ću još sretniji kad ozdravim i kada budem pisao neki drugi blog, npr. o moru kojeg toliko volim i o svemu onom što sam proživio na tom moru.
Svima onima, s HS-om ili nečim sličnim, želim neka izdignu svoj voljni trenutak iznad tvarnosti, neka iznađu snage ili, pučki, neka mrdnu dupetom. Isplati se!!!
