Hidradenitis Suppurativa

četvrtak, 27.10.2011.

Đikić VS Radman

Opet i iznova me ova moja dva omiljena znanstvenika zbunjuju. Gledao sam na sinoćnjem Dnevniku prilog o najnovijem Radmanovom proizvodu, "Eliksiru mladosti", koji je bio komentiran od strane Đikića i određenog gospodina sa splitskog medicinskog fakulteta čije ime uvijek zaboravim. Isti taj gospodin je taj Radmanov uradak rezolutno proglasio prijevarom i s tim se u načelu slažem, tim više što je prilog potkrijepljen i načinima financiranja Radmanovog rada u Hrvatskoj, konkretno mislim na njegov Medils projekt u Splitu. Apsolutno znam što znači novac u znanstvenom smislu i žalostan sam ako moram Medils poistovjetiti s pojmom obrtnik, osobito na ovim prostorima. Dakle, kako bi se opstalo i popunilo financijske forme nužne za opstanak, trebate neki očajnički potez, a to je upravo ovaj "Eliksir". Eliksir kao eliksir mi je totalno deplasirana i konfekcijska stvar jer cijeli život gledam reklame za Kefir, pa za mnoštvo kojekakvih preparata za vječnu mladost, i od svega toga mi se Viagra čini najkomercijalnija stvar upravo u tom kontekstu kako bi nerealno uščuvali dio svoje mladosti u sebi, plaćajući za to grdan novac. Radman se ograđuje od svoje financijske koristi, što je i logično.
Đikić je jasno i decidirano objasnio svoj stav prema tom Eliksiru i osjećam da je potpuno u pravu. Grozno je čuti da se taj Radmanov Eliksir uopće nije testirao na ljudima i da ga uzimate na vlastitu odgovornost. Baš kao i spomenuti Megamin.

U cijeloj ovoj priči nema moje hidradenitis suppurative. I teško kako će je uopće i biti na ovim prostorima ako se društveni novac i osobne strategije fokusiraju u tako krivom smjeru. Osobno poštujem oba znanstvenika, svakog na svoj način i žao mi je ako moja bolest bude ignorirana s njihove strane jer upravo u tom dvojcu vidim najveći potencijal. Teško mi je gledati i slušati njihovo neslaganje koje mediji još više potenciraju.
Svatko može imati svoje mišljenje o tom Eliksiru i njegovoj učinkovitosti kao i o opasnim nuspojavama kojim navodno obiluje. Meni je samo žao što ne mogu s Đikićem i Radmanom otići prvo na ćevape pa na partiju stolnog nogometa. Igrao bih sam protiv njih dvojice i još bih im dao prednost, neprekidno ih provocirajući. Njihova genijalnost, Radmanova opuštenost i Đikićeva hladnokrvnost, protiv moje suppurativne tajnovitosti.
Takav meč bi imao više smisla i koristi nego ovaj u čijem su sad klinču njih dvojica!

Image and video hosting by TinyPic

- 11:43 - Komentari (0) - Isprintaj - #

nedjelja, 16.10.2011.

JESEN

Nakon predivnog ljeta i uživancije u moru, moja hidradenitis suppurativa se cijela zbunila početkom ovih zahladnjenja. Baš kao i vrijeme, i ona se promjenila. Sad su rane u onom stanju u kakvom su trebale biti sredinom ljeta, dakle, dosta upaljene i otečene. Opet se potvrđuje moje pravilo da nema pravila kad je u pitanju HS. Čim sam prije neki dan prvi put obuo cipele, javio se i artritis koji mi je HS donio u miraz. Naviknut sam na takve turbulentne promjene i uvijek krećem ispočetka i stavljam sva moja tkiva, stanice i rane u fazu samoobrane od novonastalog stanja.
S prvim zahladnjenjem stigle su i prve "laste" u moj office (tako zovem svoju radnu sobu ). Ne slažem se s onim teorijama u vezi emotivnih kriza koje donosi promjena godišnjeg doba. Te krize su tu, kao i depresija koja uvijek čuči u našoj glavi i čeka kad će eksplodirati. Naravno, ako joj to dopustite. Onaj tko je podložan takvim stanjima, njemu je svejedno koje je doba, ali nismo svi isti. Mojim lastama, tj. mojim dragim prijateljima, jesen teško pada što mi je dijelom i shvatljivo zbog ljepote ljeta. Nitko od njih nije bolestan, ali s godinama postaju sve više depresivniji i trebaju višesatno i višednevno tješenje s opasnošću da postanu ono što se naziva energetski vampir. Rado pričam s njima, ali moje boje su previše šarene pa i oni odustaju od mene. Baš kao i određena liječnica na čijem sam predavanju nedavno bio. Predavanje je bilo usko vezano za hematologiju i imunitet i to mi je stvarno bilo zanimljivo.
Nakon što je predavanje završilo, po običaju sam udavio tu liječnicu s hidradenitis suppurativom i mogućnošću liječenja iste s metodama o kojima je ona upravo govorila. Osobito mi je bilo zanimljivo tzv. eksperimentalno liječenje. Liječnica je stvarno bila ljubazna i strpljiva i uredno je pokosila u startu sve moje misli i nade. U očima sam joj vidio nešto kao nevjericu jer ja se nudim i za kemoterapiju i zračenje, pa liječenje matičnim stanicama i koštanom srži, itd...
Moj je problem što se nigdje ne mogu ušuljati s svojom dijagnozom, pogotovo kad me vide u majici s natpisom Favorit pivo. Za neke vrste liječenja trebate imati dijagnosticirane određene bolesti kao što je tumor i slično, a za neke tretmane trebate biti bez ikakvih bakterija ili infekcija, što moj HS odlučno negira.
Jasno je da i postoje prednosti s obzirom na skupoću određenog liječenja i stanje i dijagnozu bolesnika, a ja sam se sve donedavno kupao u moru. Sve mi je to jasno, ali uporno im pokušavam skrenuti pozornost na složenost moje bolesti. S obzirom na bakterije, oboljeli od hidradenitis suppurative se ne može liječit ni u barokomori niti na fizijatriji niti na urologiji. Nigdje. Uvijek vas izoliraju kako ne bi koga zarazili. I to mi je dijelom jasno, iako je teško živjeti s mišlju da ću kad tad završiti n nekom od tih odjela, makar kao umoran starac. A što onda? Zadnja emisija "Na rubu znanosti" imala je prekrasnu temu usko vezanu uz moju perspektivu, a to je stvarna učinkovitost svih vrsta lijekova i antibiotika koji su postali sveprisutni u našim životima, a sve zbog neutažive gladi farmakološke industrije koja je, po meni odmah, iza naftne industrije po pitanju financijske gramzivosti.
Suočen sa svim tim, moram naći neki bombastični način liječenja. Spreman sam za to, ne iz očaja nego zbog ljute potrebe. Hmmm, kad je sve tako potkupljivo, možda ne bi bilo loše da za 4000 eura lažiram neke nalaze i time dobijem zeleno svjetlo za određene terapije. Ali odakle mi taj novac?
Na rastanku me je liječnica upitala čime se bavim i što radim, uz, hajdemo reći kompliment da izvrsno izgledam s obzirom da sam joj u par crta objasnio o kakvoj se bolesti kod mene radi. Iako uvijek govorim istinu i samo istinu, ne znam zašto sam joj rekao da sam precizni mehaničar. To mi je u momentu lijepo zazvučalo, a i godilo mi je da i ja nju u nečem negiram, kao što je ona mene u svim mojim pitanjima i to s potpunim pravom. Njenim pravom.
Laž me je sustigla čim sam izašao iz sale .Taman sam pomislio kako je grozno da je na tom poučnom predavanju bilo samo nas dvadesetak, a poslije se održavao seminar neke sekte gdje sam vidio barem stotinjak ljudi koji mi nisu znali objasniti o čemu se radi. Naletio sam na mog Nikolu.
Nikola je čovjek od 82 godine i bio mi je prvi šef i to baš u mehanici. Otišli smo na kavu i baš se lijepo napričali. To je čovjek nevjerojatne brze i mudre misli, tako jednostavan i inteligentan. Kad sam mu bio potrčko, nisam ništa shvaćao. Na posao sam dolazio ravno iz diskoteke, a on bi me sustavno kažnjavao i uvijek navodio neka koristim svoj mozak. Visio sam po dizalicama, lupao maljevima, krvario po miješalicama za beton, ali ništa ja nisam shvaćao, bio sam baš teletina. Bio sam mlad i jak i mislio sam da je to dovoljno. Bježao sam od odgovornosti, a na tome je on uvijek inzistirao. Tjerao me je i ispitivao, ali i jedini nije komentirao moju frizuru i brojne đinđe koje sam nosio. Na neki način me je pratio cijeli moj radni vijek i strašno sam mu zahvalan. I sad pijemo kavu i vidim da je opet daleko ispred mene. On, u toj dobi, pokušava od nekog svog nećaka iskamčiti dozvolu za naučnu biblioteku ne bi li nabavio knjigu o Srebrnoj mehanici. Ejjj, u toj dobi i bez interneta!!!.Predanost i volja ravna samo njemu.
Htjedoh reći da čovjek uči dok je živ. Ne mogu prihvatiti činjenicu da je moja bolest nekomercijalna i time nezanimljiva proizvođačima lijekova. Nadam se, neki znanstvenik koji je predan i uporan kao i moj Nikola, upravo potvrđuje svoje zadnje teorije o konačnom lijeku za hidradenitis suppurativu!
U dokolici jedva čekam prošetati s Maricom nekim ulicama koje su posebno lijepe kad je jesen!!

Image and video hosting by TinyPic

- 10:10 - Komentari (2) - Isprintaj - #

subota, 01.10.2011.

DR. HIROO ONODA

Nedavno sam gledao dokumentarni film o čovjeku koji je probao živjeti u divljini što duže, hraneći se samo onim što mu priroda pruža. A priroda je bila prekrasna kanadska šuma.I zdržao je točno 50 dana, s tim što je zadnjih 20 proveo u strahovitoj depresiji i strahu. Zadnju četvrtinu emisije je plakao i plakao, do te mjere da mi ga je bilo mučno gledati. To su bile prave suze i, u načelu, bilo mi je milo tog čovjeka. Ali hejjj, on je na tom aktu zaradio cca 50.000 američkih dolara i možda još uvijek zarađuje na toj emisiji. Da ne govorim da je bio opremljen mobitelom za slučaj nužde i slično.
A poštovani dr. Onoda je proveo 33 godine u prašumama na Filipinima kao zadnji aktivni vojnik u drugom svjetskom ratu. Uspoređivati ta dva slučaja je bizarno jer ovaj prvi je sve to radio zbog novca, a dotični dr.. Onoda je to radio zbog političkog i vojnog uvjerenja. Ustrajnost i strpljivost tog čovjeka krasi i činjenica kako je i nakon toliko godina i u tim uvjetima bio apsolutno spreman za borbu, s podmazanom puškom i u održavanom uniformom.
Iskoristit ću Nježnog i dr.Onodu kao svojevrsni vodič za osobu koja boluje od hidradenitis suppurative pa i svake druge slične bolesti.
Pod osobama bližim pristupu Nježnog smatram sve one hipohondre, paničare i samostrašljive ljude koji zbog i najmanje bolesti opsjedaju liječnike i bolnice, kradući brojeve i krevete onima kojima je potrebnija pomoć. Pritom na sve načine skreću pozornost na sebe. Razumijem da se ne nosi svatko na isti način s bolesti i boli i da svatko, bez razlike, ima pravo na pomoć i njegu. Isto tako razumijem i medicinsko osoblje koje je prisiljeno raditi cijeli svoj radni vijek sa svim profilima ljudi i jasno mi je da im je nekad puna kapa Nježnih poklonika koji ih dave svojim često imaginarnim bolestima. Dovoljno da im dođe svekrva moje sestre i imaju kompletne zadnje dvije godine svog fakulteta na pladnju! Ali često, baš zbog njihove galame i osobnog marketinga, privlače pozornost svih, bez obzira nalaze li se u svojoj kući ili u bolnici.
A dr. Onodini sljedbenici, iliti ljudi koji pate od hidradenitis suppurative ili bilo koje druge teške i kronične bolesti, su tihi. Uglavnom. Jedina buka koja se proizvodi u svezi s tim bolestima je ona od rijetkih humanitarnih koncerata održanih njima u prilog. Lijeka nema, postoji samo nada da će se nešto dogoditi i da će život postati podnošljiviji. Ja imam HS već šest godina i redovito se sjećam savjeta jednog liječnika koji mi je na početku mojeg bolovanja rekao da moram naučiti živjeti s hidradenitis suppurativom. Mislim i da sam uspio u tome. Bolest mijenja moje tijelo onako kako se njoj prohtije, ali zasad nije ostavila traga na psihi. Čak štoviše, smatram da mi je i pomogla u nekim stvarima: u smislu spoznaje mojih osobnih psihičkih i emocionalnih limita.
Naravno, pokušavam se liječiti svim i svačim i dajem sve od sebe unatoč činjenici da se u ovih dvjesto godina, koliko je službeno stara moja bolest ,nije ništa pomaklo u smislu izlječenja. Zato i smatram poticajnom jednu od dr. Onodinih osobina, a to je strpljivost. Možda čak i fanatizam u određenom smislu.
Mogu mijenjati terapije i načine liječenja i mogu izgubiti na svim područjima svog liječenja, ali ne smijem izgubiti ono u meni, a to je baš strpljivost.
Usput, u svojem sam zdravstvenom sustavu, baš kao i dr. Onoda svojem, vrlo jeftin. S obzirom na sve tegobe koje HS nosi sa sobom, moji posjeti liječnicima su rijetki i simbolični. Isto tako, drži me vjera u uspjeh, baš kao i poštovanog dr.Onodu: spreman sam i imam snage za rat protiv HS-a.
Svatko tko čita moje postove može primjetiti da se koristim alegorijama ili personifikacijama. To nije bijeg od nečeg ili sebe samog, već način kako bih dao slobodu onom tko se može prepoznati u mojoj priči.
Osobno poštujem dr. Onodu i do njegovih metoda više držim nego do određenih metoda o kojim sam se naslušao. Ne, nisam prolupao, baš kao što nije ni on. Čak štoviše, nakon 33 godine u džungli čovjek je nastavio s radom kao stočar u Brazilu. Bez PTSP-a, invalidnina i sličnih stvari. I u poznoj starosti čovjek priča normalno o svojrm životu i s obveznim smješkom na licu. Super.
Ako mogu posegnuti u moj bunar želja, volio bih dr što prije riješiti hidradenitis suppurative pa makar svršio kao vodoinstalater u Punta Arenasu!!
Za razliku od dr. Onode, ja nisam sam u svojoj samoći.J učer smo moja draga Marica i ja na plaži riješili enigmu magičnog zvižduka u pjesmi čijeg se izvođača nismo mogli sjetiti. On je Otis Redding, a pjesma se zove "Sitting on the dock of the bay"!
Neka nam je svima život u ritmu tog zvižduka, što duže!!!!

Image and video hosting by TinyPic

- 10:46 - Komentari (2) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se