Hidradenitis Suppurativa

Primjetili smo da nam se sa jednog posta makla naša, a postavila nečija tuđa, nepoznata fotografija. Budući nijedno od nas dvoje nije to napravilo, zanima nas kako je to moguće. Pokušavali smo na Blog.hr naći kontakt administratora, ali valjda smo toliko smotani da nam to ne ide od ruke :)))) Ili oka! :))))
Ako nas netko može naputiti do administratora kako bi pitali kako je to moguće, bili bi neizmjerno zahvalni!
Inače, fotografije koje stavljamo uz postove su isključivo naše, odnosno Maričine.
Hvala unaprijed na pomoći!

Kad bih se morao opisati na bilo kakav način, tu bi važno mjesto zauzeo kojot iz crtanog filma o Ptici trkačici. Jedino bih isključio njegovu podlost u datom trenutku, ali sve ostalo odgovara.
Kupam se u moru svaki dan i svaki put kada dođem na plažu, prvo primjetim jedan kamen. To traje već neko vrijeme. Taj kamen me strahovito privlači u naumu da sa njega skočim u more. Presretan što se svaki dan kupam, plivam i uživam, znatiželja me vuče k toj zamisli da skočim na glavu u more kao što sam to nekad radio. Kamen viri iz mora samo pola metra, ali skok sa njega je s ovakvim stanjem tijela stvarno upitan.
Ali, avaj!, to sam si zacrtao kao krunu jednog meni lijepog ljeta i počnem raditi plan i proračune, baš kao i kojot. Svaki dan bih plivao oko njega i zamišljao trajektoriju leta, kut upada u more i slično. Čak bih se i popeo na njega, ali bih se odmah i spustio u more. A sve je to uvijek promatrao jedan galeb, meni prepoznatljiv po lijevom krilu s crnim perjem. Kao da bi mi se rugao i govorio kako nisam u stanju skočiti s njega. Taj kamen me je proganjao i kod kuće i u prodavaonici, ljekarni, bilo gdje. I zaspao bih s tim kamenom i galebom u mislima.

I, danas dojurim na plažu i odmah stanem na taj kamen. Osjetim strahovito uzbuđenje, u glavi mi tutnjaju odlomci iz kojekakvih simfonijskih djela, a između ušiju kao da mi divlja metronom s onim zlokobnim tik-tak, tik-tak... sjetim se priča o hrabrim Navajo ratnicima, vrtim slike kamikaza pred njihov zadnji let, znoje mi se tabani i lupa mi u prsima. Sve to mirno promatra galeb koji bulji u mene i čeka. On mi je s lijeve strane, a s desne je svjetska prvakinja u skoku u vis. Promislim: ovaj leti jer ima krila, a ova skače u vis preko dva metra. Pa mogu onda i ja ovo svladati.
Pogledam u nebo, duboko udahnem i skočim. Dok sam zaranjao, u glavi kao da mi je bubnjala mukla tišina, ali dok sam izranjao, prosvirao mi je spontano Bronsky beat!!! Veličanstveno!!!! Kad sam izronio i vidio da sam čitav, pobjedonosno pogledam kamen. Pozdravim ga tuljanovim urlikanjem i otplivam!!!
Tehnički, skok je bio katastrofa, tresnuo sam prsima o površinu mora što je i normalno, jer sam skok izveo skupljenih ruku zbog rana. Ali sam skočio!!!

Sve se to odvijalo na plaži za invalide gdje se inače kupam u zadnje vrijeme. Tu dolazim najviše zbog uređenog betonskog platoa. Plaža i nije po svim standardima i ne zadovoljava u potpunosti potrebe invalida, ali meni je ok. Tu dolaze svi profili ljudi pa, eto, i Blanka. Onom tko studira medicinu ili psihologiju, toplo preporučam doći na tu plažu jer se iz prve ruke može vidjeti sve ono što je u potpunosti drukčije u odnosu na ponašanje bolesnika i pacijenata u bolničkom okružju. Upoznao sam djevojku koja namjerava upisati medicinu i koja se namjerno dolazi tu kupati. Svima pomaže i ništa joj nije teško. Baš lijepo!!

Sretan sam i presretan što sam se uspio okupati. Čak sam i premašio sva moja očekivanja. Svi znamo sve o korisnosti mora u medicinske svrhe i smatram se povlaštenim i sretnim jer mi je more nadohvat ruke. Nije mi bio cilj dobiti lijepu boju i slično, već održati i pojačati ono što je svakom bolesniku uzdrmano, a to je SAMOPOUZDANJE!!! Kao i u svemu drugom, to držim ključnim za "opstanak". Ako je riječ o mojoj bolesti, isplatile su se sve muke koje sam prošao kako bih se okupao. Tridesetak sati aktivnog kupanja lišilo me je svake, pa i najmanje boli. To mi je i bio imperativ jer sam itekako svjestan činjenice da more ne može izliječiti hidradenitis suppurativu, ali, eto, tih sam tridesetak sati oduzeo bolesti. Isto tako, odlazak na plažu je jako važan za oboljele od HS-a u smislu socijalizacije, odnosno izoliranosti. Ne nosi se svatko isto s ovom bolešću kao i što nismo svi isti kad je u pitanju kronična bol. Onog trenutka kad ste u stanju, iskoristite to jer HS u određenom stadiju rijetko dopušta oboljelom opustiti se. Taman kad pomislite kako vam je lijepo, HS se vrati i napadne još žešće i bolnije!! Zato, kad god to možemo, budimo korak ispred te nemani!

S današnjim skokom moj je cijeli svijet, a svemir mislim osvojiti onim što sam vidio pri slavodobitnom povratku s mora, a to je Yamaha 600 ccm!!

Mogao sam samo poželjeti ovakav rujan, prekrasno vrijeme i predivno more. Kupam se svaki dan i neizmjerno uživamo moje tijelo i ja. S dječjom radošću izmišljam svaki dan neki novi trening i vježbu i sve je super. Danas sam plivao "u rikverc", maštom izmišljen stil plivanja koji je mješavina žabljeg, psećeg i još nekakvog stila. Pritom vam iz mora viri samo pola glave i onaj tko vas gleda može pomisliti da se utapate. Meni je fenomenalno i imam dojam da mi radi svaki mišić u tijelu. Uz to sam trijumfalno uspio plivati muškim stilom, doduše samo desnom rukom, ali poslije mnogo, mnogo vremena.
Volio bih kad bi te užitke mogla osjetiti i Mare, osoba koja kao i ja boluje od hidradenitis suppurative. Međutim, ona je u bolnici već dvadesetak dana zbog pogoršanja stanja rana. Nadam se da će izaći što prije i u što boljem stanju tako da i ona može uživati u ovom produženom ljetu.
Kad sam se čuo s njom, rekla mi je da leži na kožnom odjelu bolnice. U oba dva svoja boravka u bolnici, ležao sam na internom odjelu i osobno smatram to ispravnijim. Rane joj tretiraju konfekcijskim Betrionom i multipraktičnim Medrolom te srebrnim flasterima i to je to.

Zašto je hidradenitis suppurativa tako konfuzna i nepoznata?
Manji je problem to što oni ne znaju gdje s pacijentom u ranoj fazi bolesti, ali što će biti poslije kad se razmnože problemi uzrokovani tom bolešču te trebate više tretmana i odjela?
Njoj su rekli da je zbog HS-a tu bio jedan muškarac, baš kao što su i meni govorili. Kirurg koji je mene trebao operirati rekao mi je kako je vidio na stotine ovakvih slučajeva kao što je moj. Kojekakvi privatnici su također u svojoj praksi itekako viđali oboljele od hidradenitis suppurative. Alternativci, navodno, imaju mnoštvo iskustva s tom bolešću .A nitko od njih nema ni najmanju studiju o tome kako je tekao tijek liječenja te je li bilo kakvih uspjeha! Naravno da je sve zavedeno u vašem otpusnom pismu, ali to je kao zatvoreno pismo. Nitko se nije raspitao postoji li u drugoj bolnici ili ustanovi netko tko boluje od ove bolesti. Reagiraju internetski samo onda kad im se pojavite sa svojim pazusima u ordinaciji. To je bio moj slučaj. Nakon pregleda su odmah otišli na internet i došli s meni već poznatim frazama. Ne krivim te ljude jer ova bolest je rijetka i ne viđa se često.
Ali zašto se taj internet bolje ne koristi?
Na primjer, meni su na Rebru radili sve moguće pretrage, od biopsije tkiva pa do kolonoskopije. Budući sam alergičan na penicilin, liječili su me odgovarajućim antibioticima. Nisu koristili Betrion, ali su koristili neke druge stvari. I onda se sav taj moj boravak na Rebru može svesti na jednu formu ili obrazac u koji će moći ući svaki onaj liječnik u Hrvatskoj, pa i u svijetu, kad mu se netko pojavi s HS-om. To bi bilo beskrajno korisno i svima bi olakšalo liječenje. Bile bi navedene reakcije rana na pojedine načine liječenja, njihova uspješnost, eventualne alergije itd... Mislim da nas je po bolnicama bilo dovoljno kako bi se stvorila neka generalna slika o oboljelom od HS-a.
A ovako uvijek ispočetka i uzalud. Ni bolnički odjel nam ne mogu odrediti. Netko će reći da nemaju osoblja koje bi se time zabavilo. Pa što onda ne zaposle honorano ljude koji su na birou za nezaposlene završili osnovne tečajeve u informatici, ima ih u nas koliko hoćete. Prvi moj veseli brat. On je svojedobno kao nezaposlen uspješno završio određeni stupanj informatičkog tečaja. Doduše, njemu je najzanimljiviji bio miš i njegove mogućnosti i sasvim bi se lijepo zabavljao o državnom trošku, dok bi onako, polupijan, pokušavao skužiti onu strelicu na ekranu.

Narod često kaže kako iz bolnice izađeš u gorem stanju nego što si bio prije nje. Ja sam zadnji put u bolnicu išao s entuzijazmom, nadajući se imunoglobulinu, a izašao sam operiran i kolonoskopski bespotrebno istretiran. A moj prijatelj Pile je izašao iz zatvora nikad ljepši i nabildaniji. To je tako.
Nadam se da će se pokrenuti neke stvari u smislu prepoznavanja hidradenitis suppurative. Možda bih trebao i ja otići ovih dana u bolnicu kako bih pravio društvo Mari i stvorio dojam masovnosti HS-a.

Sutra imam naporan dan jer sam smislio par novih disciplina u plivanju kojima želim ovladati. To "naporan" je uvjetno rečeno jer ovo što trenutačno živim je jedna prekrasna stvar!!!

Baš tako sam se osjećao jer sam se konačno i nakon mnogo vremena uspio okupati u moru!!! Do tog trenutka je bio težak put jer ljeto je bilo iznimno vruće i za mene iscrpljujuće. Još više od vrućine me je mučio novonastali i misteriozni artritis. Konačno sam doznao, ali to nije potvrđeno, da imam reaktivni artritis.
Zahvaljujući Hidradenitis suppurativi koja me je mnogo puta dovela u čudnovate i teške situacije iz kojih bi se trebao uvijek vadit sam samcat, odmah sam sve svoje resurse stavio u fazu samoobrane. Prilično sam se izmučio kako bih tijelo doveo u stanje da konačno može skočiti u more. Danju bih spavao, a noću radio sve ono što sam sebi zacrtao. Kupanje u moru sam sebi postavio kao imperativ. I uvijek i iznova zadajem sebi kojekakve imperative u smislu održavanja izranjavanog tijela barem donekle aktivnim. To je moj ključ za opstanak u ovoj stagnaciji u smislu liječenja od hidradenitis suppurative. Još uvijek nema ništa novo u vezi s adekvatnim liječenjem i to je uistinu poražavajuće. Jedina novost je što se na internetu mogu pronaći udruge oboljelih te s njima razmijenjivati iskustva i podatke. I taman kad sam bio spreman na epohalno kupanje, pokosila me je obiteljska tragedija. Ali, čim sam došao k sebi, prepoznao sam taj dan. Ujutro, dok sam kuhao kavu, na moj prozor je sletjela grlica. Nisam ni praznovjeran niti išta slično nego sam to u svojoj tempiranoj glavi shvatio kao okidač. Kao čovjek mojih osjećaja, to sam shvatio kao najljepši poziv za ostvarenje svoje želje.
Nije prošlo puno i eto mene na plaži. Nikog nisam vidio iako je plaža bila krcata: tu smo bili samo more i ja. Riješim se okova i u sekundi se nađem u dubini do koljena. Tu sam u nevjerici proveo neko vrijeme te sam se oprezno uronio u more. Kad sam izronio, izrazbijali su me odvratno jaki i užasni bolovi.
Ali kad sam shvatio da dišem i da nemam nikakvih krvarenja i sličnog, opet uronih u more i kad sam izronio, od sreće sam izustio ono što smo uvijek iz zezancije radili: cijelu seriju tuljanovih krikova. Opet provjerim jesam li u komadu te se okrenem put pučine i odohhh........
Savršenstvo dobrog osjećaja. Neusporedivo ni s gitarijadom u Ohridu, koncertom Azre ili Skloništa, Floyda ili Allmana, ljepše od svih Mozartovih kugli, pilećih prsiju, sladoleda od šumskog voća, T-bone odreska, mađarskog gulaša, krempita iz Samobora koje sam pojeo, udobnije od vodenog kreveta, tetkine fotelje, masaže u Šangaju, slađe nego dvica iz matematike, položenog vozačkog ispita, petice iz stručnog ispita iz termodinamike, luđe i od tobogana u američkim luna-parkovima, ljekovitije od svog Plivinog i inog arsenala, na razini užitka prvog poljupca s najdražom osobom...
Naravno, s takvim dojmovima sam u moru proveo preko tri sata. Ništa mi nije smatalo, ni Huljićeva glazba iz obližnjeg kafića, ni to što su me djeca u igri pogodila kamenom u glavu. Mogla mi je cijela plaža dijeliti šamare, ja bih se samo smijao od sreće i zadovoljstva. Na suhom sam bio desetak minuta te sam opet proveo u moru par sati. Poslije toga sam sa smješkom na licu pješačio do kuće sat i pol.
To je bio moj trenutak. I ovo nije samo moja priča, već je to i poruka mnogim ljudima da, ovisno o svojoj domeni i okolnostima, provedu u djelo ono što ih toliko ispunjava. Snaga i motiv vas dovedu do vašeg zadovoljstva, ako ga uistinu i hoćete, bez obzira na teškoće. Osobno ne volim cviljenje i jadikovanje za prošlim vremenima ili mladošću. Unatoč ovoj jezivoj bolesti, uživam u svim dekadama mog života. Nekad sam na more išao doslovce bez ičega. Bilo je sramota nositi ručnik, a kamoli išta drugo. A sad nosim ruksak sa svim svojim dragunlijama i potrepštinama. Nekada sam u more ulijetao sa zaletom i obveznim saltom, a sada u more ulazim kao stari mačak. Pa što?
Kupam se već danima i za mene ljeto kao da je tek počelo. Samo da još potraje ovakvo vrijeme!!!

Ivica miruje. A ja upirem: "Pisi blog."
Kaze Ivica: "Vruce mi je..."
Kazem mu ja: "A kome nije?!"
I dosao skoro kraj ljetu. I bilo je vruce. Vruce toliko da se radilo samo ono sto se moralo.
Bilo je radosti. Ali bilo je i tuge... Vremenu treba dati vremena... Kako bi Ivica rekao: zivot u stotinu boja...
Bas tako.