Mogao sam samo poželjeti ovakav rujan, prekrasno vrijeme i predivno more. Kupam se svaki dan i neizmjerno uživamo moje tijelo i ja. S dječjom radošću izmišljam svaki dan neki novi trening i vježbu i sve je super. Danas sam plivao "u rikverc", maštom izmišljen stil plivanja koji je mješavina žabljeg, psećeg i još nekakvog stila. Pritom vam iz mora viri samo pola glave i onaj tko vas gleda može pomisliti da se utapate. Meni je fenomenalno i imam dojam da mi radi svaki mišić u tijelu. Uz to sam trijumfalno uspio plivati muškim stilom, doduše samo desnom rukom, ali poslije mnogo, mnogo vremena.
Volio bih kad bi te užitke mogla osjetiti i Mare, osoba koja kao i ja boluje od hidradenitis suppurative. Međutim, ona je u bolnici već dvadesetak dana zbog pogoršanja stanja rana. Nadam se da će izaći što prije i u što boljem stanju tako da i ona može uživati u ovom produženom ljetu.
Kad sam se čuo s njom, rekla mi je da leži na kožnom odjelu bolnice. U oba dva svoja boravka u bolnici, ležao sam na internom odjelu i osobno smatram to ispravnijim. Rane joj tretiraju konfekcijskim Betrionom i multipraktičnim Medrolom te srebrnim flasterima i to je to.
Zašto je hidradenitis suppurativa tako konfuzna i nepoznata?
Manji je problem to što oni ne znaju gdje s pacijentom u ranoj fazi bolesti, ali što će biti poslije kad se razmnože problemi uzrokovani tom bolešču te trebate više tretmana i odjela?
Njoj su rekli da je zbog HS-a tu bio jedan muškarac, baš kao što su i meni govorili. Kirurg koji je mene trebao operirati rekao mi je kako je vidio na stotine ovakvih slučajeva kao što je moj. Kojekakvi privatnici su također u svojoj praksi itekako viđali oboljele od hidradenitis suppurative. Alternativci, navodno, imaju mnoštvo iskustva s tom bolešću .A nitko od njih nema ni najmanju studiju o tome kako je tekao tijek liječenja te je li bilo kakvih uspjeha! Naravno da je sve zavedeno u vašem otpusnom pismu, ali to je kao zatvoreno pismo. Nitko se nije raspitao postoji li u drugoj bolnici ili ustanovi netko tko boluje od ove bolesti. Reagiraju internetski samo onda kad im se pojavite sa svojim pazusima u ordinaciji. To je bio moj slučaj. Nakon pregleda su odmah otišli na internet i došli s meni već poznatim frazama. Ne krivim te ljude jer ova bolest je rijetka i ne viđa se često.
Ali zašto se taj internet bolje ne koristi?
Na primjer, meni su na Rebru radili sve moguće pretrage, od biopsije tkiva pa do kolonoskopije. Budući sam alergičan na penicilin, liječili su me odgovarajućim antibioticima. Nisu koristili Betrion, ali su koristili neke druge stvari. I onda se sav taj moj boravak na Rebru može svesti na jednu formu ili obrazac u koji će moći ući svaki onaj liječnik u Hrvatskoj, pa i u svijetu, kad mu se netko pojavi s HS-om. To bi bilo beskrajno korisno i svima bi olakšalo liječenje. Bile bi navedene reakcije rana na pojedine načine liječenja, njihova uspješnost, eventualne alergije itd... Mislim da nas je po bolnicama bilo dovoljno kako bi se stvorila neka generalna slika o oboljelom od HS-a.
A ovako uvijek ispočetka i uzalud. Ni bolnički odjel nam ne mogu odrediti. Netko će reći da nemaju osoblja koje bi se time zabavilo. Pa što onda ne zaposle honorano ljude koji su na birou za nezaposlene završili osnovne tečajeve u informatici, ima ih u nas koliko hoćete. Prvi moj veseli brat. On je svojedobno kao nezaposlen uspješno završio određeni stupanj informatičkog tečaja. Doduše, njemu je najzanimljiviji bio miš i njegove mogućnosti i sasvim bi se lijepo zabavljao o državnom trošku, dok bi onako, polupijan, pokušavao skužiti onu strelicu na ekranu.
Narod često kaže kako iz bolnice izađeš u gorem stanju nego što si bio prije nje. Ja sam zadnji put u bolnicu išao s entuzijazmom, nadajući se imunoglobulinu, a izašao sam operiran i kolonoskopski bespotrebno istretiran. A moj prijatelj Pile je izašao iz zatvora nikad ljepši i nabildaniji. To je tako.
Nadam se da će se pokrenuti neke stvari u smislu prepoznavanja hidradenitis suppurative. Možda bih trebao i ja otići ovih dana u bolnicu kako bih pravio društvo Mari i stvorio dojam masovnosti HS-a.
Sutra imam naporan dan jer sam smislio par novih disciplina u plivanju kojima želim ovladati. To "naporan" je uvjetno rečeno jer ovo što trenutačno živim je jedna prekrasna stvar!!!
