Hidradenitis Suppurativa

srijeda, 15.06.2011.

CRIJEVNI NAPUTAK ( Chron & kolitis )

Iznad mnogih problema koji me koče u istraživanju svoje Hidradenitis suppurative, izdižu se dva vrlo bitna, a to su moja skromna naobrazba i to što zbog rana na stražnjici ne mogu opušteno, tj. skoro pa uopće sjediti. Pokušavam kojekakvim izumima i patentima olakšati sjedenje jer lutanjem kroz internet mogu ipak doći do mnoštva korisnih podataka. Ono čime sam zadnjih dana zaokupljen su crijeva.
Kad sam prvi put došao u bolnicu zbog Hidradenitis suppurative, jedna od najvažnijih stvari je bilo pregledati kompletna crijeva. I prije toga sam čitao kako navodno postoji poveznica između HS-a i stanja crijeva. Meni su konkretno učinjene dvije kolonoskopije i svi su mi nalazi u vezi s crijevima bili uredni.
Vremenom sam, onako laički, proučavao što se sve zbiva kad nešto pojedem, od samog ulaska hrane u usta pa do konačnog proizvoda tog trakta. Kad se čovjek nađe u problemu moje vrste, primoran je mnogo toga naučiti.Tako sam i ja ponešto naučio i sam sebe testirao na mnoge načine. U toj neprekidnoj igri otišao sam testirati kako mi i koja vrsta prehrane utječe na HS. Uredno sam vodio sve zabilješke vezane uz to. Nakon podužeg vremena shvatio sam kako se vrtim u krug.
Bilo da sam bio na strogom makrobiotičkom načinu prehrane 6 mjeseci (uz sve pripravke koji idu uz to) ili da sam paralelno sa 60 tretmana u barokomori jeo isključivo povrće, ili sam, pak, bio potpuno neuredan uz pokoje pivo i zalutali ćevap, rane su se uvijek ponašale onako kako su htjele!!
Naravno da je preporučljiva što zdravija prehrana, nema dvojbe. Moderna medicina je ispucala na meni sve ono što joj obrasci nalažu, ali nikad mi nitko nije tražio na uvid Fausta (tako ću nazvati navedeni konačni proizvod probavnog trakta).
A onda, njuškajući po kojekakvoj literaturi, naiđem na podatak da se mnogo toga vidi iz samog Fausta. Vrlo je važna njegova cjelina, boja, oblik, je li kišni model (proljev), itd. Ide se čak dotle da se Faust ne smije lijepiti za WC školjkicu. Isto tako, neobično su važni Faustovi vjetrovi (po Rambu Amadeusu - prdac).
Borim se protiv posljedičnog stanja koje mi diktira HS, ali me grozničavo i jedino zanima uzrok HS-a.
Poslije određene analize ljudi koji boluju od HS-a, a koje poznajem, došao sam do činjenice da mnogi od njih, uz HS, spominju i bolesti kao što je bilo koji tip kolitisa, kao i Chronova bolest. Zahvaljujući upravo ovom blogu, upoznao sam u svom gradu osobu koja kao i ja boluje od HS-a. Njenoj majci su zbog kroničnog ulceroznog kolitisa stavili tzv. stomu. Baš kao i mojoj sestri prije neki dan. Mojoj sestri je taj zahvat bio nužan zbog kronične Chronove bolesti.
Je i to čisti slučaj ili i ima nekakve veze s HS-om?
Jako mi je žao što jednostavno nemam snage ići uokolo i daviti svojim pitanjima sve one koje bih htio daviti. Kad god sam bio u prilici naprosto sam davio liječnik kako bi mi pojasnili tu poveznicu s crijevima i zašto je to objavljeno u svim stručnim literaturama, ali nisam nikada dobio konkretan odgovor.
Realni liječnik bi mi na realan i meni prihvatljiv način objasnio kako se to još istražuje, a netko bi me "izudarao" s latinskim frazama i riječima s više od osam slova, a u takvoj situaciji mi umalo izleti Faustov vjetrić...
Ako postavim ovu tezu npr. na medicinskim forumima, znamo svi kako to funkcionira. Dobio bih odgovor da odem na pregled i slično. Obitelj mi je radnička i jedini koji je imao veze sa zdravljem je moj dida, koji je znao sa životinjama i odlično je potkivao konje. Prijatelji su u mom rangu znanja.
Dakle, i dalje mi ostaje tragati po internetu i nadati se kako će ovaj post pročitati netko tko se razumije u ovo što pišem. Ili barem neki student medicine koji bi mogao odlično iskoristiti sve ovo što pišem u vezi HS-a.
Kako bi ga profesor mogao srušiti na ispitu kad ni sam ne zna ništa o Hidradenitis suppurativi?

Image and video hosting by TinyPic

- 10:17 - Komentari (4) - Isprintaj - #

subota, 11.06.2011.

SVAKOM SVOJA IDEOLOGIJA I PARADA

Danas me je poznanik uvjeravao da moram pristupiti određenoj vrsti samoizlječenja koja je indijskog podrijetla .Njemu, kao i mnogima prije njega, morao sam izložiti svoj stav prema tom i sličnom. Uistinu sam liberalan, ne samo po pitanju liječenja, nego i uopće. Svatko neka koristi ono što mu odgovara i što mu pomaže, pogotovo kad je zdravlje u pitanju. Isto tako, mislim da je ishodište svakog dobrog uspjeha u samom čovjeku. Kako bi se pristupilo bilo kojoj tehnici izliječenja, bilo bi poželjno imati neki svoj stav o tome, a ne lutati od bosanskog ili ličkog travarstva, pa preko šamanskih tehnika, sve do indijskih svemogućih izlječitelja... Nažalost, bolestan čovjek grozničavo luta po svemu što mu se nudi pa na kraju ne zna ni prepoznati što mu je zapravo pomoglo. U tom smislu, internet i blagodati prijenosa podataka mogu imati i štetan utjecaj.
Možda imam problem zbog toga što sam poprilično zatvoren za mnoge od alternativnih načina izlječenja. Takav sam. Tvrdoglav i uporan u onom u što vjerujem, ali i podsvjesno, a i inače imam otpor prema onom u što nemam vjere. Ne volim kada mi se nešto nameće, osobito ako je bez pokrića, a kao bolesnik od HS-a sam predivna meta za brojne stopostotne metode liječenja. U životu sam grubo nasamaren po pitanju onog u što sam slijepo vjerovao: po pitanju ideologije i ljubavi.
Kao mladić od 18 godina položio sam zakletvu u JNA i onako zaslijepljen, bio sam spreman jurišati i na Moskvu braneći ondašnju ideologiju idealne Jugoslavije. Kao čovjek od 32 godine stavio sam potpis na ono u što sam slijepo vjerovao, na ljubav... Obje stvari su svršile totalnim fijaskom, nažalost, jedna od njih i s ljudskim žrtvama. To su dvije krucijalne stvari u mojem životu što se tiče vjere u ono što želim i što hoću u životu. Sad vjerujem samo u to da će se uskoro pronaći lijek protiv moje bolesti. Da, vjerujem i u ljubav, bez obzira na navedeni brodolom.
Kao po dobi zrela osoba, razbolio sam sei počeo, osim klasične medicine, tražiti i druge načine liječenja. Među prvima je to bila bioenergija. Išao sam uistinu mnogo puta na tretman kod najpoznatijeg splitskog bioenergetičara. Bez ikakvog uspjeha. Jedini pomak što se bioenergije tiče je bio kad sam otišao na tretman kod manje poznatog čovjeka koji živi izvan mojeg grada. Tu sam osjetio određene stvari, ali po pitanju same suppurative, sve je bilo apsolutno bez uspjeha.
Bio sam i u društvu prijatelja Bruna Groeninga. Tu sam upoznao divne ljude, vidio kojekakva i koječija iskustva, ali meni nije ni najmanje pomagalo. Govorili su mi da sam ukočen, da onemogućujem slobodan protok energiji i slično. Ali kako objasniti tim ljudima ono što je u meni. sam došao jer sam na sve načine htio upoznati nekog s mojim,ili sličnim problemom. Naravno, nešto sam pokušavao i prakticirati, ali jednostavno nije išlo. Vjerojatno je ključni razlog u meni i mojoj nevjerici u određene metode. Isto tako, možda i najvažnije,s vugdje gdje sam bio i sve što sam pokušao je bilo zbog Hidradenitis suppurative, a ne zbog mojeg psihičko- mentalnog stanja. Upoznavao sam razne profile ljudi koji su koristili kojekakve tehnike izlječenja, od reikija, božanskih energija i blokada, theta i vibracijskog načina liječenja, itd. Jako mi je i iskreno drago što su neki od njih uspjeli riješiti svoje probleme, iako se mahom radilo o psihološkim problemima. Nikad nisam čuo da je netko tim tehnikama izliječio, npr. psorijazu ili ulcerozni kolitis.
Možda nisam nikad upoznao osobu koja bi me na meni prihvatljiv način uputila na neku od tih tehnika izlječenja, kao i to da me uvjeri dokazima o izlječenjima. Iako mislim da je po pitanju HS-e vrlo važna podsvijest, mislim kako mi ne treba ništa u svezi s tim. Možda i griješim pa nek me netko ispravi i da sugestiju. Ne želim biti krivo shvaćen: nisam bezosjećajna osoba koja ima visoko mišljenje o sebi. Ni najmanje. Svjestan sam značenja pravilne ishrane i trudim se onoliko koliko mogu po tom pitanju.
Imam svoj stav prema indijskim načinima liječenja kojima je Europa preplavljena, a što je možda još jedan od primjera moje "ukočenosti". Bio sam nebrojeno puta u Indiji i radio godinama s Indijcima. Definitivno zemlja u kojoj sam se nagledao najviše bijede, prljavštine i bolesti. I tu me ne mogu razuvjeriti nikakve idilične priče o njihovoj svemogućnosti, bez obzira iz čijih usta dolazile. To što oni imaju svoju medicinsku baštinu kao i Kinezi, pa imamo je i mi. Nažalost,mi smo Hrvati takvi da je nekad, čak i kad je zdravlje u pitanju, više popularnije ići na tečaj liječenja šamanskim bubnjem iako su možda učinkovitije diple od starog Mije iz dalmatinske Zagore! Naša baština je ništa manje vrijedna, a usput i nama tjelesno prilagođenija. To govorim s aspekta hidradenitis suppurative za koju Kinezi vjerojatno i ne znaju jer imaju drukčiji sustav žlijezda znojnica. Dakle, to je moj stav. Kao što rekoh, neka svatko koristi ono što mu pomaže, bez obzira odakle pomoć ili lijek dolazi. Pogotovo kad je zdravlje u pitanju, svakom želim puni uspjeh i izlječenje.

Eto takva je moja ideologija što se liječenja tiče. Jednostavno moram vjerovati u ono što radim i čime se liječim. To je moj iskreni stav i bez obzira na njega, rado prihvaćam bilo kakvu sugestiju, pomoć ili savjet.
Svi mi imamo neke svoje osobne ideologije i stavove. U mojem gradu se danas održala homoseksualna parada i tim povodom je poprilično užarena atmosfera s podijeljenim mišljenjima. Da sam ja netko, volio bih napraviti takvu paradu koja bi bila koncipirana na sjeverno korejskom konceptu. Uz pompoznu atmosferu, na travnjak bih prvo pustio sve naše korumpirane političare sa stjegonošom Sanaderom. Pravilnim rasporedom, jedne do drugih, izvodio bih brojne kriminalce koji sa slobode rade svoj naum, zatim sve one koji imaju veze s glazbom T.Huljića i cajkama, pa naše "celebritije", zatim razularene pripadnike navijačkih skupina itd.
Svi su povezani nekom svojom ideologijom. Zadnji i u promotivne svrhe, na travnjak bi izašao ja. Sam. Na glavi bih imao vikinški šljem, na rukama južnoameričke narukvice i švicarski sat, oko pojasa afričku suknjicu od mladog bambusa, a na nogama tenisice iz Indonezije. Tim koloritom pokušao bih upozoriti javnost na to da se hidradenitis suppurativa nažalost pojava na globalnoj razini i da se najžurnije treba naći lijek.
Ali, tko bi me primjetio između navedenih grupacija, dok se iz zvučnika čuje glas Tome Bebića --..Jedite se ljudožderiiii!!!!!!

Image and video hosting by TinyPic

- 21:36 - Komentari (0) - Isprintaj - #

srijeda, 01.06.2011.

KOŽNE BOLESTI I LJETNA SHEMA

Svakom onom tko ima ozbiljniju kožnu bolest, ljeto uglavnom donosi nove probleme. Koža je naš najveći organ i kao takva je vrlo izožena svemu onom što nam ljeto donosi. Što se Hidradenitis suppurative tiče, tu nema nikakvog pravila jer se nekad usred ljeta osjećam puno bolje nego usred zime. Čak su mi i upalni procesi puno manji.
No,postoje i mnoga druga teška kožna oboljenja i iskreno se nadam da ljudima koji boluju od njih, ljeto donosi i nešto lijepo. Pogotovo ako oboljeli ima mogućnost kupanja u moru ili rijeci te da mu se to pozitivno odražava na samu bolest.
Imam sreću što živim u Splitu pa mi je more nadohvat ruke. Kupanje u moru mi godi i puno pomaže, točnije, kad sam u moru imam osjećaj kao da nemam nikakvih rana na sebi. Divota!!! Nažalost, prošlo ljeto se nisam okupao nijednom, ali se nadam kako će se to promijeniti ovo ljeto i da ću nadoknaditi izgubljeno.

Vezano za more i kupanje, padaju mi kojekakve misli na pamet. Konkretno, s obzirom na kaotično socijalno stanje u državi, onaj tko boluje od HS-a, a živi npr. u kontinentalnom dijelu Hrvatske, taj stvarno nema priliku ni provjeriti učinkovitost mora i kupanja u odnosu na svoju bolest. I nije nužno da boluje od HS-a, može bolovati od bilo koje druge kožne bolesti.
Tu se samo od sebe nameće pitanje udruga oboljelih.
Što se tiče udruga koje su usko vezane za neku kožnu bolest, znam samo za Debru. Vjerojatno postoje i udruge oboljelih od psorijaze i slično. Nadam se da uspijevaju organizirati makar minimalno kako bi oboljelima na bilo kakav način, a vezano uz ljeto, život učinli ugodnijim i lakšim.
Jako mi je žao što nemam mogućnosti pozvati nekog oboljelog u goste. Ako ikada budem u mogućnosti to napraviti, napravit ću punim srcem.

I tu nedostaje udruga koja bi bila univerzalna, za sva teža kožna oboljenja jer bi se tim putem oboljeli upoznavali i izlazili jedan drugom u susret. Nadam se da će se jednog dana i pojaviti nešto takvo. Znam što znači faktor novca, ali smatram kako se ne bi trebali samo održavati koncerti ili slično da bi ljudima proradila milost ili obzirnost. Te se manifestacije i održavaju tek onda kad situacija postane jako ozbiljna ili nužna, a kroz neku zajedničku udrugu sve bi bilo lakše i iskrenije. Mislim da se javnost dodatno treba senzibilizirati za ovakve stvari.
Priznajem kako imam možda i previše idealistični i optimistički pristup toj temi, ali sam iskren i smatram da je tako pravilnije.
Čak i u smislu edukacije mladih, kad je riječ o teškim oboljenjima, jer kako može regirati prosječno dijete kad na TV-u vidi da se humanitarnim koncertom skuplja novac za oboljele od npr. leukemije, a ono boluje od neke druge bolesti za koju zna da je bez gomile novca možda fatalna?...
Zato ovim putem pozdravljam sve one koji se trude na svim razinama popularizirati svaki vid teškog oboljenja, bez obzira o čemu se radi.

Prošlo sam ljeto kod svog liječnika tražio mogućnost otići u neku od brojnih toplica ili liječilišta. S obzirom na moje stanje, to mi je bila optimalna mogućnost, a smatrao sam da imam puno pravo na to... Međutim, ništa od svega toga. Objašnjenje je taj stafilokok koji se druži sa streptokokom u mojoj Hidradenitis suppurativi. Već sam pisao da su mi zbog toga uskraćeni mnogi vidovi liječenja, od barokomore, pa fizijatrije itd. Čak sam i osobno zvao neke od ustanova i kad sam im objasnio o kakvoj je bolesti riječ, glatko su me odbili. Neke i razumijem, ali uglavnom ne podržavam tu teoriju. Ne želim biti krivo shvaćen, ali što da radi bračni par koji je čak i financijski dobrostojeći i želi otići na ljetovanje u neki od naših hotela, ali ima dvoje djece s Down sindromom? I dobije neki nesuvisli odgovor, tj.odbijenicu. Žao mi je što koristim takve usporedbe zbog poštovanja prema takvoj djeci, ali kako jasnije objasniti razočaranost... Mislim kako se za sve može naći način, bez obzira na težinu slučaja. Osobno sam radio u američkim plovećim hotelima i nagledao sam se svega i svačega, međutim, njihov mentalni sklop je umnogome napredniji u odnosu na naš. Pritom ne mislim nužno na novac, nego na svijest i pristup oboljelom.

Mi nekad znamo tako teško osuditi istinu. Znam da zvučim grozno, ali moj prijatelj koji ima mentalno zaostalo dijete, nije nikad otišao na plažu s njim. Znam čovjeka koji ima dva sina paraplegičara i kojem ne pada na pamet otići na plažu. To je po meni za osudu. I mene su napadali s pitanjem odakle mi hrabrost otići na plažu. A zašto ne bih išao ako mi to godi? Nemam nikakvog srama i smatram da ne mogu nikom nauditi.

Svi smo mi ljudi od krvi i mesa i svakome se može svašta dogoditi u životu.
Razumijem da postoje razni kompleksi i razlozi neodlaska na plažu. Bilo riječ o debljini, nedepiliranim nogama ili obješenim grudima, svejedno. Želim da svatko onaj tko ima mogućnost uživati u ljetu, neka je i iskoristi. Pogotovo u terapeutske svrhe.

Stoga svim onima koji boluju od bilo kakve kožne bolesti,od srca želim da im ljeto prođe što ljepše i ugodnije!!!!

Image and video hosting by TinyPic

- 16:27 - Komentari (2) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se