Svakom onom tko ima ozbiljniju kožnu bolest, ljeto uglavnom donosi nove probleme. Koža je naš najveći organ i kao takva je vrlo izožena svemu onom što nam ljeto donosi. Što se Hidradenitis suppurative tiče, tu nema nikakvog pravila jer se nekad usred ljeta osjećam puno bolje nego usred zime. Čak su mi i upalni procesi puno manji.
No,postoje i mnoga druga teška kožna oboljenja i iskreno se nadam da ljudima koji boluju od njih, ljeto donosi i nešto lijepo. Pogotovo ako oboljeli ima mogućnost kupanja u moru ili rijeci te da mu se to pozitivno odražava na samu bolest.
Imam sreću što živim u Splitu pa mi je more nadohvat ruke. Kupanje u moru mi godi i puno pomaže, točnije, kad sam u moru imam osjećaj kao da nemam nikakvih rana na sebi. Divota!!! Nažalost, prošlo ljeto se nisam okupao nijednom, ali se nadam kako će se to promijeniti ovo ljeto i da ću nadoknaditi izgubljeno.
Vezano za more i kupanje, padaju mi kojekakve misli na pamet. Konkretno, s obzirom na kaotično socijalno stanje u državi, onaj tko boluje od HS-a, a živi npr. u kontinentalnom dijelu Hrvatske, taj stvarno nema priliku ni provjeriti učinkovitost mora i kupanja u odnosu na svoju bolest. I nije nužno da boluje od HS-a, može bolovati od bilo koje druge kožne bolesti.
Tu se samo od sebe nameće pitanje udruga oboljelih.
Što se tiče udruga koje su usko vezane za neku kožnu bolest, znam samo za Debru. Vjerojatno postoje i udruge oboljelih od psorijaze i slično. Nadam se da uspijevaju organizirati makar minimalno kako bi oboljelima na bilo kakav način, a vezano uz ljeto, život učinli ugodnijim i lakšim.
Jako mi je žao što nemam mogućnosti pozvati nekog oboljelog u goste. Ako ikada budem u mogućnosti to napraviti, napravit ću punim srcem.
I tu nedostaje udruga koja bi bila univerzalna, za sva teža kožna oboljenja jer bi se tim putem oboljeli upoznavali i izlazili jedan drugom u susret. Nadam se da će se jednog dana i pojaviti nešto takvo. Znam što znači faktor novca, ali smatram kako se ne bi trebali samo održavati koncerti ili slično da bi ljudima proradila milost ili obzirnost. Te se manifestacije i održavaju tek onda kad situacija postane jako ozbiljna ili nužna, a kroz neku zajedničku udrugu sve bi bilo lakše i iskrenije. Mislim da se javnost dodatno treba senzibilizirati za ovakve stvari.
Priznajem kako imam možda i previše idealistični i optimistički pristup toj temi, ali sam iskren i smatram da je tako pravilnije.
Čak i u smislu edukacije mladih, kad je riječ o teškim oboljenjima, jer kako može regirati prosječno dijete kad na TV-u vidi da se humanitarnim koncertom skuplja novac za oboljele od npr. leukemije, a ono boluje od neke druge bolesti za koju zna da je bez gomile novca možda fatalna?...
Zato ovim putem pozdravljam sve one koji se trude na svim razinama popularizirati svaki vid teškog oboljenja, bez obzira o čemu se radi.
Prošlo sam ljeto kod svog liječnika tražio mogućnost otići u neku od brojnih toplica ili liječilišta. S obzirom na moje stanje, to mi je bila optimalna mogućnost, a smatrao sam da imam puno pravo na to... Međutim, ništa od svega toga. Objašnjenje je taj stafilokok koji se druži sa streptokokom u mojoj Hidradenitis suppurativi. Već sam pisao da su mi zbog toga uskraćeni mnogi vidovi liječenja, od barokomore, pa fizijatrije itd. Čak sam i osobno zvao neke od ustanova i kad sam im objasnio o kakvoj je bolesti riječ, glatko su me odbili. Neke i razumijem, ali uglavnom ne podržavam tu teoriju. Ne želim biti krivo shvaćen, ali što da radi bračni par koji je čak i financijski dobrostojeći i želi otići na ljetovanje u neki od naših hotela, ali ima dvoje djece s Down sindromom? I dobije neki nesuvisli odgovor, tj.odbijenicu. Žao mi je što koristim takve usporedbe zbog poštovanja prema takvoj djeci, ali kako jasnije objasniti razočaranost... Mislim kako se za sve može naći način, bez obzira na težinu slučaja. Osobno sam radio u američkim plovećim hotelima i nagledao sam se svega i svačega, međutim, njihov mentalni sklop je umnogome napredniji u odnosu na naš. Pritom ne mislim nužno na novac, nego na svijest i pristup oboljelom.
Mi nekad znamo tako teško osuditi istinu. Znam da zvučim grozno, ali moj prijatelj koji ima mentalno zaostalo dijete, nije nikad otišao na plažu s njim. Znam čovjeka koji ima dva sina paraplegičara i kojem ne pada na pamet otići na plažu. To je po meni za osudu. I mene su napadali s pitanjem odakle mi hrabrost otići na plažu. A zašto ne bih išao ako mi to godi? Nemam nikakvog srama i smatram da ne mogu nikom nauditi.
Svi smo mi ljudi od krvi i mesa i svakome se može svašta dogoditi u životu.
Razumijem da postoje razni kompleksi i razlozi neodlaska na plažu. Bilo riječ o debljini, nedepiliranim nogama ili obješenim grudima, svejedno. Želim da svatko onaj tko ima mogućnost uživati u ljetu, neka je i iskoristi. Pogotovo u terapeutske svrhe.
Stoga svim onima koji boluju od bilo kakve kožne bolesti,od srca želim da im ljeto prođe što ljepše i ugodnije!!!!
