Hidradenitis Suppurativa

I ove dvije stvari ipak mogu ići jedna uz drugu. Čak štoviše, prema mojem iskustvu, dobro raspoloženje je najučinkovitiji lijek protiv HS-a, pogotovo kad znamo da pravog lijeka zasada nema. Međutim, opet isto pitanje: kako oboljeli može biti dobro raspoložen uz ovako tešku bolest?
Tu se nameće mnogo faktora. Prvi i najosnovniji je onaj koji govori o psihološkom profilu oboljelog od HS-a. Ako je isti po prirodi depresivan i sklon pesimističnom pogledu na svijet, time i na samu bolest, taj je u još većem problemu. Hidradenitis suppurativa, naravno, ne bira koga će napasti i zato je onaj oboljeli koji je u stanju makar dvaput tjedno izdignuti samog sebe od sivila i težine te bolesti, u ogromnoj prednosti, kako god to zvučalo.
No, nismo svi isti i zato se i trudim pisati ovaj blog u nadi da će netko tko boluje od HS-a, čitajući ovo što pišem, makar na trenutak osjetiti nešto barem malo pozitivno ili da će barem osjetiti olakšanje što nije sam. Taj isti se može "izventilirati" kroz komentar, izbaciti iz sebe onaj dio boli i depresije koju mu nameće ova surova bolest. Pa i to je super!! Ponavljam: smisao samog bloga na neki je način populariziranje Hidradenitis suppurative i povezivanje oboljelih od iste, a nikako samo moje osobno nošenje s bolesti.
Kroz moje višegodišnje iskustvo s ovom bolešću upravo je dobro raspoloženje jedina stvar koju uvijek ističem kao najveću pomoć. Vjerojatno imam sreću što sam tako genetski i psihološki kodiran da uvijek i na sve gledam pozitivno. To znaju svi koji me poznaju. U ovom periodu otkako bolujem od HS-a, silom prilika sam se morao upoznati s mnogim načinima liječenja, ali i s ljudima koji propagiraju, tj. koji nas pokušavaju izliječiti. Na temelju vlastitog iskustva izgradio sam i svoj stav prema onom ili nečemu što meni odgovara ili ne odgovara. Kad već pričam o dobrom raspoloženju i psihologiji, moram spomenuti psihijatre. Mislim kako njihova struka i poziv mogu biti od velike koristi i ne samo za oboljele od HS-a i žalim domicilnu teoriju kako kod psihijatra ide samo onaj tko je lud. U razgovorima s psihijatrima uvijek sam bio otvoren jer sam, poštujući njihovu stručnost, tražio neke odgovore,t j. potvrdu onog što sam možda i sam znao.
Bilo je tu stvarno svakakvih iskustava i to sam morao odraditi. Mnogi ljudi jednostavno bježi od posjeta psihijatru, a ne znaju da i oni, kao i svatko drugi, naprosto gutaju antidepresive i pate od istih stvari kao i njihovi pacijenti. To me podsjeća na priču kad je moj prijatelj Ćoro išao laserski skidati dioptriju i prvo što mu je upalo u oko je to kako je gotovo svaki zaposlenik u toj privatnoj klinici na glavi imao naočale! A zašto nose naočale kad sve vrvi od reklama u kojim vas uvjeravaju kako od dioptrije od -9 možete imati bistriji pogled i od sokola?

Kako doći do dobrog raspoloženja?
Osim individualnog faktora, tu je vrlo važna i pomoć okoline. Otegotna okolnost je novac, jer mnogi do bilo čega, pa i do dobrog raspoloženja, jedino mogu doći uz pomoć novca. I potpuno zdravom čovjeku je novac problem i tjera ga ili u ćelavost i sijedenje kose, ili u dermatitis ili gastro mučenje itd. Fasciniralo me je iskustvo s Azijatima koji su se, neovisno o problemu, uvijek smiješkali. To je njihov način koji je nama neshvatljiv. Kako ću se smijati kad je švicarski franak probio limit od 6 kuna, kako ću se smijuljiti kad već tri mjeseca nisam dobio plaću, i slično. Na takve stvari bi se prosječni Azijat smijuljio, što je meni bilo uvijek čudno. Ako se ja smijuljim sa svim svojim problemima, svi će reći da sam poludio, jer meni za sve grozničavo treba novac. I onaj koji mi nudi spas i ozdravljenje čeka da mu nakon završne riječi isplatim ono zbog čega on zapravo i radi to što radi.
Baš kao i o svakoj drugoj temi, i o ovoj se može beskrajno pisati. Dobro raspoloženje je potrebno svima, a ne samo oboljelima od Hidradenitis suppurative.
To isto raspoloženje i dobra volja generator su i pokretač onog što smatram da ima dobar dio nas i zato, bilo na individualnoj bazi ili uz pomoć drugih, dajmo sve od sebe kako bi si uljepšali dan.
Nekad i pretjeram: danas sam pristao biti sucem u malonogometnoj utakmici u mojem kvartu. Mehanički je to dosta zahtijevno, ali tim činom sam sebe guram u ono što će mi bit beskrajno zabavno i što će sigurno utjecati na koeficijent boli koju HS vuče sa sobom. Već umirem od smijeha, jer u mojem kraju se dosta živčano podnose odluke sudaca i mogu misliti čemu ću sve biti izložen. Onaj satirični, autoironični i nadasve autosugestivni dio mene vrišti od smijeha, jer mnogi od tih nabrijanih i izbildanih momaka i ne znaju kako će im pravdu dijeliti uistinu specifični sudac!!!!!
Od sveg srca i iskreno svima želim neka budu dobro raspoloženi i sretni!!! To je jedini lijek koji je potpuno besplatan, ali nažalost nekima i teško dostupan!!!

Te dvije stvari mogu ići savršeno jedna uz drugu.
Kako oboljeli može biti dobro raspoložen uz ovako tešku bolest?
Osim svih tegoba koje nosi HS, možda je i najbolnija ta da zasada učinkoviti lijek protiv nje nije niti na vidiku. Onaj tko boluje od hidradenitis suppurative, živi s neprestanom boli i to u startu gura oboljelog u depresivno i tmurno stanje. Pogotovo onog tko je sklon depresijama i tko je po prirodi takav. Po mojim saznanjima, a i po mojoj prepisci s oboljelima od HS-a iz čitavog svijeta, mnogima su bijeg od bolesti i bolova marihuana, morfij ili nešto slično. Dakle, nešto što možda neće toliko ublažiti bol, ali će svakako izazvati pozitivni, tj. umrtvljujući učinak na mentalni sklop. To je ono što vas čini bolje raspoloženim u lošem raspoloženju.

Loše raspoloženje i isfrustriranost HS-om često ubija i ono malo volje i snage kod oboljelog kako bi bio makar malo više fizički, pa i psihički aktivniji. Bolovi vas jednostavno prikucaju za onaj položaj u kojem ste pronašli koliko toliko manje bolni položaj tijela, pa u tom stanju možete melankonično provesti sate i sate, jer vam to godi. Onaj tko boluje od bilo kakve bolesti ili trenda koji uz sebe vezuje bol ili mazohizam, s ovom bolešću bi vjerovatno bio upotpunjen.

Najviše me boli činjenica i tužna istina kako je hidradenitis suppurativa potpuno odbačena bolest, u svakom smislu. Osobno imam službeni dokument u kojem mi je liječnička komisija jasno napisala da zdravstveni sustav Republike Hrvatske nema nikakav odgovor niti način liječenja moje bolesti. Da se razumijemo, ista stvar je i u toj razvikanoj Americi, Švedskoj ili Francuskoj. Odbačen od sustava, moram sam iznalaziti načine pronaći bilo kakav način liječenja koji će me barem malo držati podalje od ponora lošeg raspoloženja i beznadnosti.

Naravno, onaj tko ima HS u poodmakloj fazi, postaje potpuni invalid, a to za sebe veže i socijalnu stranu i egzistenciju. To vas opet automatski ubacuje u dodatnu depresiju, jad i osjećaj opće jalovosti. PTSP je potpuno opravdan u slučaju HS-a. Onome tko ima labilniju psihičku osnovu i na koju se nalijepi ovakva bolest kao što je HS, taj odabire samoubojstvo kao rješenje. Nažalost, postoje i takvi slučajevi.

I za zdravog čovjeka postoji puno razloga biti loše raspoložen. Dovoljno je kišno vrijeme i eto tuge. Pogotovo ovdje, u Dalmaciji. Vrhunac je kad vas netko u tom razdoblju, dakle kad je jaka južina, pozove na primjer, na vjenčanje ili na rođendan. Svatko onaj tko ima HS zna što to znači.

Aktivan sam na forumu oboljelih od HS-a na kojem se nalaze oboljeli iz cijelog svijeta. To je vrlo aktivan forum i sigurno mnogima pomaže. I na njemu su gotovo svakodnevna pitanja koja se mogu vezati za loše raspoloženje i bezperspektivnost, počevši od toga je li pronađen lijek i što se radi po tom pitanju, pa do elementarnih stvari koje su vezane za svakodnevicu koja je u našem slučaju tako tužna i bolna. Što i kako odjenuti, čime se pokušati liječiti, kako doći do ljubavnog partnera, što je sa seksom, kako se hraniti, kako biti normalan član društva, kako anulirati smrad sekreta, kako liječiti depresiju, itd...
Više stotina ljudi je pisalo tom famoznom dr. Ozu od kojeg nisu dobili nikakav odgovor.

U najmračnijem trenutku bolesti, u onom kad sam spoznao svu njenu snagu, na um su mi padale kojekakve misli. Bile su prouzrokovane tim lošim HS raspoloženjem koje ih ni najmanje ne opravdava. Naime, budući sam ostao sam s ovom teškom bolešću, a uz to i bez ikakvih sredstava za život, pokušavao sam pronaći neko drakonsko rješenje. I na tako krhki um mi je pala na pamet ideja opljačkati neku državnu instituciju, novac podijeliti siromašnima i stalno se skrasiti u opet, državnoj instituciji, tj. u zatvoru. Naravno, bez ikakvog nasilja. Zvuči bezobrazno, ali sam računao da bi mi to predstavljalo odlično rješenje jer bih imao svaki dan nešto toplo za pojesti, ne bih bio sam, a i o meni bi se brinule zatvorske liječničke službe. I baš večeras vidim na zadnjem dnevniku HRT-a porazan podatak da zatvorima u Hrvatskoj grozničavo treba 1000 novih zaposlenika. Za čuvare je i bilo nekog zanimanje, ali za liječnike, psihologe gotovo nikakav odaziv niti zanimanje. Za zemlju gdje je toliko nezaposlenih, pa i s liječničkim diplomama, porazno. Kakav bi to samo promašaj bio da sam ostvario svoj naum.
Sreća što nisam, kao što je i još veća sreća to da u načelu nisam onaj tip koji je lošeg raspoloženja Pa čak i kad je HS u pitanju!

Impotencija, seksualna nemoć i sve frustracije vezane uz to, datiraju od pamtivjeka. Zbog tih problema su pale mnoge glave i izazvani mnogi ratovi.
Svejedno je u koje doba je svrstate, onaj tko pati od impotencije se uvijek osjećao isto, očajno i jadno. U prastarim civilizacijama su ljude s tim problemom izbacivali iz pećina i izopčavali iz plemena. Tada su ti ljudi mnogo patili, jer nije bilo nikakve komunikacije, ako si bio impotentni Aboriđin, za tebe je to bio najveći problem jer si mislio kako se to samo tebi može dogoditi. A pojma nisi imao da su od iste muke glavom u pećinski zid udarali i Krapinski pračovjek, faraonski pratitelj ili kakav astečki seljak. Liječenje je fokusirano na vlastitu inteligenciju, a dosta je bilo uvjetovano i prirodnim okolišem jer nije isto biti impotentan u Sahari ili Amazoniji, gdje sve vrvi od lijekovitih trava.

Novo doba donosi novu nadu zbog sveopće bolje povezanosti među kulturama. Vjerojatno je i Columbo, uz krumpir i duhan, makar za probu donio i nešto čime se mogla pospješiti seksualna moć. Barem u marketinškom smislu. Sam Napoleon je bio poznat po svojim vojničkim uspjesima, ali i po seksualnoj isfrustriranosti uvjetovanoj impotencijom. Osvajajući bespuća bio je loše sreće jer nigdje nije mogao pronaći "ono za Ono", a bio bi još više isfrustriran da je mogao znati da će mu spolovilo biti prodavano na nekoj javnoj dražbi stotinjak godina poslije smrti.

Progresivnim razvojem civilizacija, ali i jačanjem smisla za zaradu, stvari su krenule nabolje.
Kada je 1958. godine u Ženevi završila Prva konferencija UN-a, vjerojatno je bilo i vrlo zanimljivo neobavezno druženje nazočnih političara poslije nje.
Sijedi i u krevetu onemoćali moćnici, jedan su se drugom hvalili napretkom njihove farmakološke industrije, ali usput i nudili kredite ako su mislili da netko ima možda više potencijala za rješenje tog gorućeg problema.
Netom poslije UN-a, i članice OPEC-a su imale svoju prvu konferenciju. Za razliku od UN-ove uglađenosti, moćnici zemalja OPEC-a imaju ono što služi kao placebo efekt impotenciji, a to je novac. Neposredni su i bahato nude basnoslovne cifre samo da se pronađe lijek, pogotovo oni čija je impotencija potencirana brojem zakonitih žena.
Odmah poslije OPEC-a,1961. g., u Beogradu je osnovan Pokret nesvrstanih zemalja. Raspored je isti. Nakon pompozno održanih ceremonija, slijedilo je ležerno druženje na Briunima. Tito je bio već u ozbiljnim godinama i, osim političkih i vojnih vječnosti, htio je zasigurno biti vječan i na ljubavnom planu. Vjerojatno je dugo u noć propitivao svoje istomišljenike o načinima liječenja spolne nemoći. Kao šarmeru, sigurno mu je tu temu bilo najdraže razrađivati s Indirom.

Dakle,erektivni problem je jedan od rijetkih problema koji nas zaista vezuje, bez obzira na vjeru, boju kože ili političku pripadnost. I koga briga što se od impotencije ne umire? Ona čak i ne boli! Ako se znate nositi s impotencijom i svoj život oplemenite drugim strastima, vi možete bezbrižno živjeti. Tako je valjda i Hitler razmišljao, samo što je on odabrao užasan način oplemenjivanja svog života.

Sve u svemu, ja kao oboljeli od Hidradenitis suppurative mogu ipak biti u jednu ruku ponosan na svoj ljudski rod koji se tako složno i na svim razinama i kroz vjekove ujedinio u potrazi za lijekom. Bez obzira o tome što se radi o lijeku za impotenciju. Po toj logici, lijek za moju bolest, ukoliko ona bude mutirala tom brzinom kao impotencija, mogao bi se naći oko 4.034 godine.

Naravno da je iza svega toga novac, te je 1998. godine izbačena na tržište Viagra. Vrlo vjerjvatno je da njen izumitelj uopće nije imao problema s impotencijom. U svemu toeu je uvidio krasan način kako unovčiti svoje znanje i ništa drugo. Možemo samo zamisliti koliko je novaca zarađeno na toj Viagri. Samo u Meksiku ima oko 6 milijuna ljudi koji imaju problema s potencijom. Eldorado!!! Sada domišljati Viagrini inžinjeri nude strastvenim Meksikancima čak i Viagru u obliku žvakaće gume.

Imamo i mi svoje inačice Viagri. Reklamiraju se na državnoj televiziji i dostupne su u svakoj apoteci. Za 250 kuna dobijete 4 tablete i vi, osim masnih brkova, imate još jedan atribut kako biti opet dominatni muškarac. Ali tu se opet nameće socijalno pitanje: Što ako radite za malu plaću ili još gore, ako uopće ne radite?
Tada stvar postaje kao i u svijetu nas oboljelih koji nemamo novca za liječiti se po privatnim klinikama. No,bolje i bez seksa nego bez zdravlja!!

Nadam se da će se uskoro pojaviti i nešto što će meni značiti kao i Viagra onima koji je trebaju.
U dokolici slušam Sigur Ros i mislim na Maricu!!

Fotografija je Maričin ulov, nije obrađivana, a nekako se nametnula za ovaj post :)