petak, 29.02.2008.

NJEGOVATELJ ILI NE?

Sutra i prekosutra potpisivat će se na Cvjetnom trgu peticija da se majkama ili očevima djece
invalida prizna status njegovatelja, pa vas pozivam u što većem broju da se odazovete i podržite nas svojim potpisom.
Kako stvari stoje i Franka će za dvije godine napuniti 7 godina i ja ću se naći pred tim problemom da li ostati bez posla ( tako i bez primanja ) i posvetiti se svom invalidnom djetetu ili odabrati nešto drugo.
Ona je stopostotni invalid i kao što smo već i pisali u potpunosti je ovisna o našoj pomoći u oblačenju, hranjenju, kupanju… Nekoliko puta noću dižem se okrenuti je jer ne može sama tako da od njenog rođenja nisam prespavala noć u komadu.Osim napornog dana koji imate, ne ostaje vam ni noć za odmor. Pa česte bolesti kojima su naša djeca jako podložna radi slabog imuniteta. Roditelj postaje stvarno iscrpljen. Osim toga Franka nije naše jedino dijete. Trenutno nam je starije dvoje djece bolesno i samo čekamo kada će se i Franka razboljeti ili će ju to ipak zaobići ( molimo Boga ). I kod obične viroze mjerite temperaturu tisuću puta radi epileptičnih napadaja. Svi znamo da nam je najteži ( ali u isto vrijeme i najljepši ) onaj period djetetovog života od rođenja pa do godine dana jer je beba u potpunosti ovisna o nama, a evo meni ta godina traje već po peti put. Franka još uvijek ne sjedi, ne jede samostalno, ne oblači se sama, kad se igra ja cijelo vrijeme moram biti uz nju i pomagati joj, presvlačiti joj pelene, vježbati s njom…Zar to nije njegovanje u pravom smislu te riječi? Mogu vam priznati da je to nekad jako iscrpljujuće. I onda nakon svega što ste taj dan napravili i neprospavane noći ujutro trebate čili i veseli odvesti svoje dijete u vrtić ili školu i produžiti na posao i biti koliko toliko skoncentrirani na ono što radite. Imate mogućnost raditi 4 sata, ali koja današnja firma vam daje mogućnost rada na 4 sata i korištenje čestih bolovanja. Reći ćemo rijetko koja.
Svi mi roditelji djece s posebnim potrebama bi bili najsretniji da idemo na posao kao i svi ostali ljudi i da smo sigurni da je našoj djeci dobro tamo gdje jesu.
Franka ide u vrtić ( koji obožava ) na 3 sata i mislim da je to realno vrijeme koje ona može provesti u vrtiću, a sve ostalo bi bilo prenaporno za nju. Pretpostavljam da je stalno u kolicima jer teta ne stigne napraviti sve ono što ona želi ( da legne kad želi, da ju digne iz kolica kad poželi otvoriti tati vrata, kad poželi nešto vidjeti što ne vidi iz kolica…).
Franka je mentalno donekle zdrava. Možda ne kao i ostali petogodišnjaci ali jednog dana ( mi vjerujemo ) mogla bi pohađati školu. Bila bih sretna da je jednog dana možemo upisati u najbližu školu pa makar to značilo da ja sjedim s njom u razredu i pišem umjesto nje. Ili ako će ići u specijalnu školu spremna sam voziti je svaki dan u Zagreb ( mi živimo u Velikoj Gorici ), čekati je dok ne završi jer ako i dobijete naknadu prijevoza dobijete samo za kilometre koje prijeđete od kuće do škole ali ne i kad dolazite ponovno po dijete i vozite ga kući. Valjda se podrazumjeva da sjedimo u autu i čekamo dijete da završi s programom.
Status njegovatelja ne možete dobiti ako vaše dijete pohađa bilo kakvu ustanovu. Morate odlučiti ili ga ostaviti doma i primati naknadu od 2000kn ili voditi dijete u školu ili vrtić i odreći se vašeg posla, 2000kn i raditi sve za dobrobit vašeg djeteta.
Mi želimo samo ono što je dobro za našu Franku što se često lomi preko naših leđa. Cijelo prošlo ljeto, muž i ja smo dizali se u 2 ujutro i do 7 sati razvozili dnevne novine koje ljudi žele na svojoj kućnoj adresi, da bi si poboljšali svoj kratak buđet. Često su nas čekale ljute face ako bi radi vremenskih uvjeta malo kasnili sa dostavom. Vraćali bi se u 7, muž bi produžio na posao a moja djeca bi me već čekala budna. Doručak, oblačenje, peglanje, pospremanje, kuhanje, vježbanje, pa i igra i razgovor. A vama nije do ničega, a morate se smijati da oni ne primjete da je vama teško. Ne želite da vam netko poklanja, ali ni fizički ne uspijevate raditi 3 posla da sve uspijete podmiriti. Pa kalkulirate da li ćete ovaj mjesec imati za terapije i benzin,odlazak u zološki ili ćete platiti režije. Pa vam striček iz elektre dođe iskopčati struju i ljut je na vas što niste na vrijeme platili, a vi se stvarno borite.
Mislim da ove 2000kn i plaćeno mirovinsko i nisu baš neka plaća ali barem toliko zaslužujemo mi roditelji invalidne djece koji smo 24 sata stalno sa njima. Jednog dana nemate ni mirovinu a sigurno niste život protratili uzalud.
Još uvijek se smješimo i uživamo u svom životu ali trebamo i vašu podršku da bi barem ostvarili to pravo. Zato molim dođite na Cvjetni trg 1. i 2. ožujka i potpisom podržite nas.

Ovaj blog je ustupljen pod Creative Commons licencom Imenovanje-Nekomercijalno-Bez prerada.