down syndrome

četvrtak, 23.06.2005.

Rekvijem izgubljene generacije

Ovo bi mogao biti još jedan osvrt na koncert Dugmeta.
Odrastanje moje generacije obilježilo je Bijelo Dugme. Od Dana kad smo počinjali biti aktivni slušači album Kad bi bio bijelo dugme je kamen temeljac naročito b strana ploče. Taj pastirski rock kako su zvali umni kritičari okrenuo je čitavu generaciju djece sedamdesetih prema gitarama i rock en rollu. Prvi put gledao sam ih sa 16 godina u nesretno vrijeme pred Bregin odlazak u vojsku. I danas na omotu Eto baš hoču stoje potpisi ondašnje petorke. Nesretni splet te turneje obilježio je obrat kod Hajdučke česme. Bio sam previše balav da bi me odgovorni za moje odrastanje pustili. Godina 79 i veliki povratak. Onda sam već bio stariji i koncert na stadionu Jna Bio je nekako moje vatreno krštenje velikih fešti. Makar negdje po najvećoj vručini Davorin Bogović i kompanija zapjevali su: Ja sam odrastao uz ratne filmove u boji... U tom trenutku novi val je buknuo iz podzemlja i zatresao čitav stadion. Noč prije kazalište je u Vinkovcima prodalo jedva tridesetak ulaznica a nakon stadiona Jna postaju poznati. I eto sad nakon 26 godina ponovno trava stadiona i veliki spektakl. Oni su u stvari bili samo povod i da nisu otpjevali ni A čitav stadion bi pjevao. Tisuće Bebeka, Alena i Tifi dovodilo je svoja grla do krajnjih granica. Svi smo se tada sjećali neke naše mladosti nekih cura ili dečkiju i poljubaca uz Selmu i ostale balade. Eto po malo smo došli kući i prespavali. Da li sam razočaran. Ne ni u kom slučaju. Bez obzira na sve manipulacije i razlike od 15000 ljudi (čitav jedan gradić) bezobrazno skupe pive, inzistiranja da se dođe prije valjda da bi se popilo što više te pive, bregino loše sviranje i neke tehničke poteškoće ipak je to događaj za koji ću s ponosom moći reći Bio sam ondje.

- 12:12 - Komentari (4) - Isprintaj - #

ponedjeljak, 20.06.2005.

Sretni vam školski praznici!!!

Eto i ova je školska godina gotova. Kod mog anđela napredak je bio dosta velik. Ima više interesa za školu i savladao je neke stvari. Nadam se u idućoj školskoj godini da ćemo pokušati sa drugim načinom čitanja. Po generalnoj metodi. Gledali smo nedavno video sniman prošle godine u ovo vrijeme. Narastao je bogme sigurno više od 10 cantimetara. Počela mu je rasti brada (ako se to tako može nazvati) Koliko je u nekim stvarima kasnio u tome je usporediv sa svojom dobi. Eto sretan sam da je ova godina prošla bez nekih stresnih situacija. Zahvalio bih i njegovoj uciteljici na strpljivom radu i velikom zalaganju. Nije lako raditi sa 9 djece sa posebnim potrebama.

- 13:12 - Komentari (3) - Isprintaj - #

ponedjeljak, 13.06.2005.

Podozrenje

Čitam na forumu mame i bebe o iskustvu jedne mame djeteta sa posebnim potrebama. Da ne duljim evo copy paste poruke (nadam se da mi neće zamjeriti što ju iznosim):

Meni je danas mama dvoje zdravih i nestasnih djecaka (nekih 5 i 3 g) na vrlo ruzan nacin odvojila svoju djecu od M "jer se vidi da s malom nije sve u redu", mi se inace svaki dan setamo po kvartu ( ja ju nacesce nosim okolo na rukama), djeca bez ikakvih problema prihvacaju M, mislim ona je 16 mj. stara vesela beba, nekad smo i na igralistu i ljudi joj se obicno smjeskaju, ako neko nesto pita (uvijek je to koliko je stara i da li hoda) ja najnormalnije odgovorim, i nigdje nas nitko nije tretirao kao gubavce, ja se sad bojim da ce toga sve vise biti kako M raste pa kako da se sto bolje pripremim i sebe i nju???

Što reći na ovo? Da li se uopće može izraziti prijezir prema toj mami? Kakav ona daje primjer svojim sinovima i kako će ih odgajati ubuduće? Na takve osobe se uopće ne treba obazirati. Ta majka ne zna koliko je sretna što ima 2 zdrava sina i trebala bi to cijeniti više od svega. Trebala bi biti brižna majka i na svoju djecu prenositi ljubav prema bližnjem i učiti ih da jednog dana postanu LJUDI. Ovako svojim primjerom u njima usađuje predrasude i kriva shvaćanja te bezosjećajnost. Makar u sebi osjećala odbojnost to pred djecom nije smjela pokazati.

- 15:40 - Komentari (5) - Isprintaj - #

subota, 11.06.2005.

Jedan mali dug

Ne želim reklamirati ali bez obzira na književni domet ova je knjiga zaslužila da ju preporučim:
http://www.dvostrukaduga.hr/index.php?option=content&task=view&id=50&Itemid=29

- 21:54 - Komentari (2) - Isprintaj - #

Stvarno super

Zahvaljujem gospođi Dinki i svima iz zajednice i udruge što su uspjeli napraviti predavanje na stvarno vrhunskom nivou. Samo pitanje je kako ubijediti odgajatelje i terapeute u školama da iskušaju ovu metodu. Većina pliva nizvodno i nije spremna eksperimentirati s novim načinom rada. Zaključak je da nema nikakvih prepreka jer po programu djeca imaju učenje čitanja a metodu rada ministarstvo ne propisuje. Drago mi je da imamo osobe sa toliko energije i volje da se našoj djeci pomogne maksimalno koliko se može.

- 08:15 - Komentari (6) - Isprintaj - #

srijeda, 08.06.2005.

Ipak dolazim u petak

Tema predavanja ipak mi je previše bitna pa sam promjenio raspored i nadam se dojuriti u Zagreb.
Govor mog djeteta potpuno je rudimentaran. Mnogo muke imamo dok ne shvatimo što nam želi reći. Sam je razvio nekakav svoj jezik gesti i mimike pa kad počinje koristiti novi izraz imamo mnogo muke da shvatimo što je htio reći. Nekad jedna gesta zamjenjuje čitavu priču. Recimo kod penala za Brazil protiv Paragvaja kad je lopta u šesnaestercu lupila igrača u ruku. Pola litre znoja isteklo je iz mene dok drugi dan nisam shvatio što želi objasniti. No najteže je što on hoće i svakome to ispričati preko mene. Primi me za ruku i odvuče do osobe pa pokaže na što misli a ja onda moram ispričati što se dogodilo. Drago mi je da se nešto kod nas pokreće i želim udruzi puno uspjeha u radu.

- 18:52 - Komentari (0) - Isprintaj - #

utorak, 07.06.2005.

Poziv

Hrvatska zajednica za Down sindrom (HZDS) i Udruga za Down sindrom (UDS) Zagreb, organiziraju stručno predavanje s temom:

«Kako naučiti čitati
dijete s poteškoćama u razvoju»

koje će održati prof. Elza Sabolič
u petak 10. 06. 2005. godine u 14.30 sati
u Velikoj dvorani kompanije Ericsson Nikola Tesla, Krapinska 45, Zagreb.

Elza Sabolič je profesor defektolog s dugogodišnjim iskustvom u radu s djecom s Down sindromom, a od samog osnutka rane intervencije u Republici Sloveniji 1990. godine radi na programima rane intervencije. Istaknuti je stručnjak na tom području te sudjeluje na raznim internacionalnim simpozijima, skupovima i edukacijsko-rehabilitacijskim programima specifičnim za Down sindrom.

Molimo Vas da svoj dolazak potvrdite do 09.06.2005. na broj Hrvatske zajednice za Down sindrom, na e-mail: ds-hr@vip.hr.


Eto taj sam poziv dobio. Na žalost ne mogu ići ali preporučam svima koji imaju veze s problemima da kontaktiraju udrugu i dođu. Nisam tražio dopuštenje da ovaj poziv stavim na svoj blog ali se nadam da se neće ljutiti.

- 15:31 - Komentari (0) - Isprintaj - #

nedjelja, 05.06.2005.

Anđeo pod maskom

Knjiga koja mi je puno pomogla. Svakome bih poručio da ju nabavi i pročita. Možda nakon toga u glavi posloži neke kockice i postavi stvari na svoje mjesto. Isto tako jedan stih dugmeta me nosio dugo vremena:
Bože čuvaj mi ovo pile
ovu mrvu zlata i svile

Makar je to ljubavna stvar ali kao molitva za moje dečke mi je savršeno odgovarala.

- 10:44 - Komentari (4) - Isprintaj - #

petak, 03.06.2005.

Pitanje mobinga

Što je ustvari mobing? Tko može razgraničiti crtu vladanja i upravljanja ljudima na prihvatljiv i na neprihvatljiv način? Mislim da je kod nas to pitanje postalo aktualno nakon 90-tih kad više direktorima nije postojala nikakva stega poput zbora radnika i radničkih savjeta pa su počeli živjeti u svijetu svega dozvoljenog to jest nitko im ništa ne može stil. Da li je mobing ako se kaže radniku u slučaju da počneš raditi 4 sata ne znam da li će u novoj reorganizaciji biti mjesta za tebe. Pa zar baš moraš ići po dijete a nije još sastanak gotov. Kako opet ideš na bolovanje a i ovako radiš 4 sata. Ne bih dalje navodio primjere samo pitanje je kako tome stati na kraj. Nemaju svi sreću prijeći u drugu radnu sredinu u kojoj su uvjeti dobri. Na koji način pomoći onima koji trpe neobuzdanu bahatost svojih šefova?

- 12:54 - Komentari (2) - Isprintaj - #

četvrtak, 02.06.2005.

Pogledi ljudi

Takav mi je posao da dosta ljudi prolazi kroz kuću. Često vidim kod nekih koji prvi put dolaze na neki način nelagodu. Na to se ne obazirem i kratko vrijeme treba da im Filip sjedne u krilo ili ih uzme za ruku i nešto pokazuje i ta nelagoda nestaje. Od prvih dana nakon rođenja susjedi su promatrali dujete kao nekakvo čudo. Ma koliko nam je bilo teško šetali smo sa s njim kao sa svakim drugim djetetom. Dok su svi u okolini shvatili da moje djete nema ni rogove ni rep a ni treće oko ta je pažnja prestala. Istina trebalo nam je dugo da počnemo pričati o tome ali svojeg se djeteta nismo nikada sramili ni skrivali.

- 20:26 - Komentari (1) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se