down syndrom

subota, 19.03.2005.

Život ide dalje

Nakon te jeseni 1992. I operacije život se vratio u nekakvu kolotečinu. Filip je pomalo napredovao. Pomaci su bili stvarno mali ali konstantni. U tom smo periodu i napravili grešku jer smo prestali s vježbama. Bilo nas je strah zbog rane koja se protezala ispod pazuha. Nakon operacije i moja supruga je potpuno prihvatila dijete. No još nam je bilo teško razgovarati o svemu tome. Ni s nekim bliskim ljudima nismo mogli otvoriti srce i izjadati se. Mislim da je i tada trajalo nekakvo potiskivanje. Tada nam je bilo jedino važno da je Filip živ, da diše svaki i najmanji pomak nas je jako veselioPomalo je počeo puzati ali na jedan specifičan način. Sjedio bi i pomalo se odgurivao nogama. Jeo je dosta malo i bio je mršav. I dok je bio mali znao je pokazati svoju bezgraničnu ljubav. Postao je na neki način dio mene i kad pomislim da bih ga mogao izgubiti osjetim kao da mi netko otkida dio srca.

- 08:57 - Komentari (4) - Isprintaj - #

srijeda, 16.03.2005.

Idu dani

Operacija je odgađana nekoliko puta. Razumljivo vodile su se strašne borbe u posavini i operacijske sale su trebale za ranjenike. Uglavnom dolazili smo 4 puta na rebro sa strahom i ulazimo u sobu a Filip u krevetiću. Konačno dolazimo prema rebru po onim stepenicama i kažem ja ženi :Ne bih htio da vidim kako ga dovoze iz sale. Dođemo gore liftom i iz drugog lifta dovoze Filipa. Kad sam ga vidio kako plače bilo mi je s jedne strane teško ali sam znao da je sve dobro prošlo. Nakon nekoliko dana Vratili smo se kući i život je kao krenuo svojom kolotečinom. No i dalje je nešto visilo u zraku. I dalje nismo baš razgovarali o svemu tome. Oporavak je išao uobičajeno jedino nam je bilo čudno kako je ožiljak ispod pazuha a operirali su srce. Tada nismo baš još znali ni što je bending ni što je zajednički artikovertikularni kanal ako sam dobro napisao. Ni koja je uopće svrha operacije.

- 00:39 - Komentari (1) - Isprintaj - #

petak, 11.03.2005.

Ma nije horor

Moje dijete nije horor priča. On je moja radost od prvog dana. U rodilištu nakon par dana kad su ga izvadili iz inkubatora i dali mi da ga prvi put primim u naručje onako kad sam ga držao samo je lagano stavio svoje male prstiće na moju ruku i tad je bio moj i samo moj. No ako nisam spomenuo on je sad dečko od skoro 13 godina. No mislim da ću jednog dana doći i do današnjice u priči.

- 22:48 - Komentari (2) - Isprintaj - #

Prvih 6 mjeseci

Vrijeme nam je prolazilo u šutnji. Nismo jednostavno imali snage suočiti se sa situacijom. Ljudima koji su trebali biti krsni kumovi malom nismo ništa rekli. No mjesto je malo pa se brzo pročulo i kum me je jednog dana pozvao na piće. Izravnim pitanjem dao mi je do znanja da zna. Moj je odgovor bio ptvrdan. Njegove su riječi bile dobro trebali ste reći ali mi i dalje ostajemo kumovi. Slijedeće nas je uzdrmalo kod redovite mjesečne kontrole pedijatar nas je uputio na Rebro. Čisto radi provjere. Na Rebru nakon ultrazvuka i pregleda pitali su nas Hočete li dijete u bolnici ostaviti odmah ili će te doći za 3 dana. Reko doći ćemo za 3 dana. Obavljena je kataterizacija i predloženo nam je da naprave bending tj. sužavanje plučne žile da ne bi došlo do plućne hipertenzije. Sve to je djelovalo da smo bili još izgubljeniji. Stvari se događaju a mi ne možemo pohvatati konce.

- 11:02 - Komentari (1) - Isprintaj - #

srijeda, 09.03.2005.

Da krenem od početka.

Možda je to tako najbolje ako se nema ideja za nešto drugo.
Sama trudnoća je prošla u redu. Istina bog bila je ratna godina i sva ta sranja oko toga ali se to nekako preguralo. Došao je veliki petak 1992 i supruga je bila na kontroli jer je već malo prenijela preko termina. Naručili su ju u ponedeljak. U ponedeljak smo došli i odmah su ju uzeli jer je plodna voda bila već zelena. Ja sam otišao doma i svakih par sati nazivao znači od 8 ujutro do 8 navećer. Uvijek je odgovor bio još ništa. U 8 sam nazvao i javila se sestra s odgovorom supruga je rodila muško dijete i ona je dobro. Pitao sam a što je s djetetom odgovor je bio nazovite za 5 minuta. Dežurni pedijatar je onda odgovorio znate vaše dijete ima urođenu manu. Dođite sutra na razgovor. Tu noć neću nikada zaboraviti. Jednostavno svakakve su misli prolazile kroz glavu ali sam jedno znao što god da je on je moje dijete. Sutra ujutro u bolnici su mi rekli da imam dijete s down syndromom tj. mongoloida. Otišao sam suprugi i plakao plakao plakao. Nitko nije bio uz nas nikakve stručne psihijatrijske pomoći ni tople riječi. Supruga je na kraju imala carski rez jer se nije otvarala ni nakon 2 boce dripa ali carski su napravili oko 7 navećer jer naravno bio je uskršnji ponedeljak pa se jede šunka a tko će se balćat s porodiljama. Frka je počela jer se više nisu u jednom trenutku čuli otkucaji srca djeteta. I onda je napravljen carski rez. Tako je moj mali izmučeni sinčić završio u inkubatoru s vjerojatno večom srčanom greškom nego što bi bila da je carski napravljen recimo oko 12.

- 12:51 - Komentari (3) - Isprintaj - #

utorak, 08.03.2005.

Prvi post

Vidim da nitko ne piše o toj temi. Valjda smo većina nas zatvoreni u nekom svom svijetu. Teško nam je razgovarati sa svojim najbližima o stanju naše djece a kamo li da bi o tome razgovarali javno. Pa evo da ja prvi krenem. Za sad baš i ne znam o čemu bi počeo ali evo jednog linka: http://www.downsyn.com/

- 13:48 - Komentari (2) - Isprintaj - #

Blog.hr koristi kolačiće za pružanje boljeg korisničkog iskustva. Postavke kolačića mogu se kontrolirati i konfigurirati u vašem web pregledniku. Više o kolačićima možete pročitati ovdje. Nastavkom pregleda web stranice Blog.hr slažete se s korištenjem kolačića. Za nastavak pregleda i korištenja web stranice Blog.hr kliknite na gumb "Slažem se".Slažem se