FILIP... " Moje djete, moj smisao života i moja velika ljubav "

• Komentari On/Off

Opis Filipova bloga

• 

  
  
  Free Counters
  
  Opis života desetogodišnjeg djeteta sa posebnim potrebama i sve nedace i probleme kroz koje zajedno sa roditeljima prolazi a u želji da mu život bude dostojansveniji, laksi i manje bolan.
  
  
  

  «Filip je rođen 08.01.1996 u KBC OSIJEK carskim rezom, nakon kojeg su odmah po porodu nađene frakturirane kosti obje podlaktice, potkoljenice, ključnih kostiju i deformacije prsnog koša.
  Kako su frakture nastale još u maternici s njima su nastale deformacije i skraćenje svih dugih kostiju.
  Na redovitim pregledima u trudnoći izgledalo je da je sa bebom sve u redu, pa je trudnoća vođena kao normalna. Tek nakon poroda kod Filipa su utvrđene frakture in utero (u maternici) svih dugih kostiju. Duge kosti su vam podlaktica (obje ručice), podkoljenice (obje noge), obje ključne kosti, rebra. Frakture su bile vanjske i sve kosti koje su bile slomljene nakrivo su zarasle u maternici za vrijeme trudnoće. Bio je težak 3450g i svega 44cm dugačak.
  Nakon niza pretraga i postavljanja dijagnoze, rečeno nam je da ga po otpustu iz bolnice vodimo u citogenetski labaratorij na Rebro u Zagrebu, jer oni u Osijeku ništa više ne mogu napraviti za Filipa, da će se lomovi ponavljati i da se ne može ništa učiniti da se to spriječi, te da vjerovatno nikad neće sjediti i hodati jer su mu kosti preslabe.
  

  
  
  Što je to OI?
  Osteogenesis Imperfecta je bolest vezivnog tkiva, koja se klinički očituje prijelomima kostiju, raznim deformitetima kostura i osteoporozom. Povećana lomljivost kostiju, kao i brojni deformiteti nastaju kao posljedica nesposobnosti osteoblasta da sintetiziraju dovoljno koštanog matriksa. Klinički oblici OI variraju od letalnih pri rođenju, do onih blagih, koji fenotipski nalikuju na postmenopauzalnu osteoporozu. Osteogenesis Imperfecta (osteon-grč. kost i genesis- grč postanak, te inperfectus lat. nesavršen) ili bolest krhkih kostiju je klinički, biokemijski i genetički heterogena bolest veziva uvjetovana abnormalnošću u sintezi kolagena.
  Javlja se s učestalošću od 1: 15000 novorođenčadi. Lomljive i osteoporotične kosti njezina su glavna osobina, no kako su zahvaćena i nemineralizirana tkiva u kojima je glavna bjelančevina matriksa kolaken tip I, promjene se očituju i na koži, tetivama, bjeloočnicama, zubima i krvnim žilama.
  
  
  

  Nakon mukotrpne borbe i fizikalne terapije Filip je počeo SJEDITI s 10 mjeseci okružen brdom pernatih jastuka, a s 2.5 godine STAJATI i HODATI uz našu pomoć. Sada Filip ima 10 godina, ide u školu, zaljubljen je u jednu djevojčicu, voli igrati igrice na PS2, plišane medvjediće, crtiće, vlakove i svojeg psa Bakiota. Ali i dalje ima brojne deformacije ekstremiteta, skraćene tetive i probleme sa zubima.
  
  
  
  
  
  
  
  
  

ZA SVE LJUDE DOBRE VOLJE KOJI SU VOLJNI POMOĆI FILIPU

• Filipova web stranica
  
  
  
  
  U petom mjesecu ove godine Filipu je uskraćeno pravo na osobnu invalidninu, jer je po medicinskim vještacima u Centru za socialni rad Osijek, dobre osteomuskularne građe iako su mu skoro sve kosti polomljene u tijelu. Do dan danas nismo dobili rješenje na drugostupanjske komisije iz Ministarstva zdravstva i socijalne skrbi RH.
  Nakon gubitka osobne invalidnine koja iznosi 1000 kuna na mjesec , naša obitelj je baćena rub egzistencialne provalije...
  Moja obitelj živi od 1953 kn mirovine i invalidnine koju prima Filipov otac. Ja ne mogu raditi, jer je Filipu potrebna 24-satna briga i njega. Netko bi pomislio - mnoge obitelji u Hrvatskoj također žive od jednako tako malih (ili i još manjih) primanja. Ali potrebe ove obitelji su bitno uvećane zbog Filipove bolesti. Ponekad premašuju i 5 000 kn mjesečno. I zato nam Filipova invalidnina i uvećani dječji doplatak puno znače, tim prije što zbog prirode svoje bolesti ima pravo na njih.
  A s pomagalima je posebna priča...HZZO potvrđuje doznake za ortopedaska pomagala koje izdaje liječnik specijalist. Kako se ta pomagala izrađuju skoro uvijek vani i prave se po mjeri (na temelju djetetove visine i težine, opsega struka i kukova, duljine nogu), njihova cijena je za naše prilike astronomska.
  Filip mora nositi i cipele posebne izrade čija se cijena kreće od 1 500 pa do 2 500 kn. HZZO plaća jedan, eventualno dva para godišnje. Desetogodišnje dijete ne može godinu dana hodati u istim cipelama - što zbog rasta noge, što zbog izmjene godišnjih doba...i eto novog troška od 5 000 kn godišnje, i to samo za cipele
  Naravno da ne spominjem Filipov odlazak u školu , kod liječnika, kupnju krema protiv dekubitalnih rana , zavoja itd
  Svaki dan ga vozimo i odvozimo iz škole , zato što je škola udaljena 5 km od mjesta gdje živimo...
  
  
  

  
  
  SVI LJUDI DOBRE VOLJE , KOJI MOGU I ŽELE...
  FILIPU MOŽETE POMOĆI NA OVAJ BROJ RAČUNA
  
  otvoren je na ime Filipova oca Ljubo Dobrić
  
  PRIVREDNA BANKA ZAGREB d.d.
  ŽIRO RAČUN BANKE 2340009 - 1000000072
  BROJ TEKUČEG RAČUNA 3203002956
  Poziv na broj . ..za uplatu preko opće uplatnice 05
  
  
  ***
  Ako uplačujete donacije u direkt u poslovnici PBZ, ne plačate proviziju
  
  ***
  
  ZA UPLATU PREKO E ZABE ili transakcijom..Za uplate ezabom treba pod broj racuna upisati 2340009-3203002956
  Pod poziv na broj sve ostaviti prazno ili 00
  
  
  
  

  
  
  DEVIZNI RAČUN..
  
  S NAZNAKOM " ZA MALOG FILIPA"
  vlasnik računa je Filipov otac Ljubomir Dobrić
  
  PRIVREDNA BANKA ZAGREB d.d.
  
  KAPUCINSKA 25.
  31000 OSIJEK
  
  BROJ RAČUNA (ACC. NO.) 20190524645
  SWIFT CODE ....... PBZGHR2X
  
  
  
  ****************************
  
  
  PRISTIGLE UPLATE NA NAŠ RAČUN ZA FILIPA!
  
  
  
  

  
  30.03.2006 OD PETRA ZA FILIPA 5500 kn
  

  01.04.2006 POMOĆ MALOM FILIPU 5,00 EURA
  

  04.04.2006. I03500 POMOĆ MALOM FILIPU 50,00 kn
  

  07.04.2006. Za Filipa 500,00 kn
  11.04.2006. UPLATA GOTOVINE 100,00 kn
  13.04.2006. PRO-PLIN KAŠTEL SUĆURAC 840,00 kn
  13.04.2006. HUMANITARNA POMOĆ 200,00 kn
  

  14.04.2006. Za Filipa 50,00 kn
  14.04.2006. UPLATA GOTOVINE 20,00 kn
  14.04.2006. ZA FILIPA 100,45 kn
  

  18.04.2006. Pomozimo Filipu!Dobrovoljni prilog 200,00 kn
  18.04.2006. UPLATA GOTOVINE 4.750,00 kn (Jacabri humanitarni koncert )
  

  19.04.2006. Dobro voljni prilog za Filipa 30,00 kn
  

  25.04.2006. UPLATA GOTOVINE 40,00 kn
  

  27.04.2006. 200,00 kn
  27.04.2006. UPLATA NA RAČUN 100,00 kn
  

  
  
  

Filipov fotoblog i pjesme

• 

  
  

  Od Aurore za Filipa....
  "Smijao si se kao što se nitko smijao nije. Smijao si se najljepše od sviju. Smijao si se smijehom vedrijim od vedrine. Smijeh tvoj bijaše poput bljeska, poput svitanja. Smijeh tvoj bijaše takav da povjerovah kako plakati ne umiješ."...gledajući te povjerovala sam da nema bola nego samo radost...srce mi zakuca brže kada vidim osmijeh na tvom licu..voda je spas za djecu poput tebe...tijelo se ne osjeća i vidim da te taj osjećaj lakoće učinio jako,jako sretnim...uživaj dragi Filipe,uživaj!
  

  
  
  MALA USPAVANKA OD TETE ŠVABICE..
  
  - malenom prijatelju Filipu Dobricu -
  
  
  Ninaj mi, snivaj mi, medicu moj,
  Tu u mom narucju,
  Dok mjesec i zvijezde s nebeskog svoda
  Nase snove cuvaju...
  
  Ninaj mi, snivaj mi, medicu moj,
  Tu u mom zagrljaju,
  Dok Andjeo cuvara nad nama bdi
  I zvijezde nam svjetljuckaju...
  
  Ninaj mi, snivaj mi, medicu moj,
  Tu na mojim grudima,
  Dok nas jutrom rana zora
  zlatom svojim ne umiva...
  
  Ninaj mi, snivaj mi, medicu moj,
  Sklopi oci, i nista se ne boji,
  Jer cuva i voli te prijatelji tvoj!
  Ninaj mi, snivaj mi, medicu moj...
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  
  

Lyrics

• Time of Our Lives Lyrics
  
  There's a time for us to let go
  There's a time for holding on
  A time to speak, a time to listen
  There's a time for us to go
  
  There's a time for living low down
  There's a time for getting high
  A time for peace, a time for fire
  A time to live, a time to die
  
  A time to scream, a time for silence
  
  A time to scream, a time for silence
  A time for truth against the lies
  A time for fate, a time for science
  There's a time for us to shine
  
  There is a time for mis-believing
  There's a time to understand
  A time for hurt, a time for healing
  A time you run, to make a stand
  
  Oh, this is the time of our lives
  
  Hold on